Avant-propos

« Lulu va être opérée ! » s’inscrit dans une longue liste d’outils créés par Réseau-Lucioles.

Depuis 16 ans, l’association a produit près de 25 rapports, livres, films, outils… dont l’objectif est d’aider les familles et les professionnels à améliorer la qualité de vie des personnes handicapées qu’ils accompagnent.

Chaque projet sur lequel nous travaillons commence par un état des lieux auprès des différents acteurs impliqués. Cette première étape permet à chaque fois de bien cerner les difficultés, les besoins et les attentes de tous. De là émergent des pistes de solutions concrètes.

Pour les mettre en œuvre, nous faisons ensuite appel à des experts qui viennent rejoindre l’équipe initiale. Réseau-Lucioles anime alors un travail collaboratif. Ensemble, nous pouvons construire des solutions qui répondent de façon efficace aux besoins identifiés.

À ce jour, peu d’ouvrages sont en mesure de fournir des solutions concrètes pour améliorer le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance.
Et pourtant, ces patients lourdement handicapés sont souvent concernés par la chirurgie du fait de leur pathologie ou de leurs troubles orthopédiques… De plus, le cumul d’un handicap intellectuel avec un handicap physique complexifie grandement le parcours des personnes concernées. De la préparation du patient à son opération, en passant par l’anesthésie, la rééducation et le retour à la vie « normale », le chemin est difficile et implique un grand nombre d’acteurs qui doivent collaborer pour éviter les échecs.

Cet ouvrage a été construit à partir d’une enquête et de nombreux entretiens téléphoniques réalisés entre 2016 et 2019. Il est le fruit de l’expérience de plus de 150 familles, 150 professionnels, 40 établissements hospitaliers, 15 unités de soins et de réadaptation, 20 établissements médico-sociaux. Ses chapitres ont fait l’objet de multiples corrections et d’enrichissements suggérés par plus de 80 relecteurs dont 4/5e étaient des professionnels (retrouvez les enquêtes et le rapport de l’étude initiale sur notre site internet www.reseau-lucioles.org).

Aujourd’hui, avec « Lulu va être opérée ! », nous voulons que tous ceux qui accompagnent les personnes handicapées soient conscients des enjeux et des difficultés qui se dressent sur le parcours chirurgical de ces patients, et trouvent par cet ouvrage des solutions concrètes opérationnelles.

Ce livre concerne un public de près de 4 millions de lecteurs : les personnes handicapées ou vieillissantes en grande dépendance, leurs aidants, les soignants et les professionnels du médico-social qui les accompagnent.

Ce que vous lirez ici décrit la vraie vie, les vraies difficultés, et propose de vraies solutions validées par des personnes de terrain. Celles-ci ont déjà été expérimentées et n’attendent plus qu’à être déclinées partout pour que chacun, patient, aidant et professionnel, trouve sa place et son efficacité.

Bonne lecture !

Jean-Marie Lacau
Directeur de Réseau-Lucioles
jm.lacau@reseau-lucioles.org