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L’aidant, un collaborateur essentiel

Fam Passeport Éducation thérapeutique du patient Lulu est inséparable de son aidant. Qu’il soit parent, membre de sa famille, professionnel de l’établissement où elle vit, l’aidant doit très bien connaître Lulu. C’est grâce à lui qu’on saura com-ment communiquer avec elle, quelles sont ses habitudes, ses limites… À l’hôpital, Lulu et son aidant forment un binôme indissociable !

L’aidant de Lulu est à la fois son « traducteur », le garant de son équilibre, mais aussi une mine d’informations pour les professionnels. Sa présence assure un système de veille et de conseils très réactif à toutes les étapes. Elle est un gage de qualité mais aussi de sécurité du parcours chirurgical. L’aidant représente un repère rassurant pour Lulu. Il faudra donc les séparer le moins possible.

Chacun doit trouver sa place : quelle est celle des parents, entre la possibilité d’aider et le besoin de rester parents ? Sont-ils demandeurs de la chirurgie ? De quoi ont-ils besoin ? L’aidant est souvent par défaut le coordonnateur du parcours… Mais s’il n’y a pas d’aidant, que faire ?
Le défi majeur est de trouver un consensus sur la position de l’aidant au sein de l’équipe, même pour une opération en urgence, sans exclure Lulu des échanges et décisions.

Car la moindre maladresse dans la prise en charge peut déstabiliser la qualité de vie de Lulu, et par effet domino, celle de toute sa famille. Cet équilibre, les parents le savent très fragile. Ils seront donc très attentifs à la manière dont les équipes prendront leur enfant en charge.
Bien connaître le binôme Lulu / aidant, c’est mieux répondre aux besoins de Lulu : faire le bon diagnostic, adapter la prise en charge, prévoir les risques et les conséquences de l’opération, identifier au plus vite la douleur… Il faudra veiller à mettre ce duo dans les meilleures conditions face à l’épreuve, en informant, en rassurant en continu, et en osant une réelle collaboration pour garantir le succès du parcours chirurgical.

« Les enjeux » – Dernière modification le 11/03/2021

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Familles, ne baissez jamais les bras ! C’est vous qui savez ce dont la personne handicapée a besoin, qui connaissez ses réactions, ses émotions.

Des professionnels du secteur médico-social : infirmiers, coordinateurs de soins, directeurs d’établissements

Ce sont les parents qui connaissent le mieux la personne handicapée… Ou à défaut une personne du personnel soignant habituel. Il est aussi essentiel de créer un climat de confiance.

Un anesthésiste

Le père a pu mettre le masque sur la bouche de son fils et arriver en salle de réveil avant qu’il n’ouvre les yeux.

Un médecin

Dans certains cas bien spécifiques, il serait bien de pouvoir faire rentrer les parents au bloc !

Une infirmière, pour des Nissen, gastrostomie, soins dentaires, chirurgie de la cataracte

C’est bien de dialoguer avec l’aidant pour visualiser ensemble et concrètement quelles seront les contraintes et conséquences de l’opération : si le patient doit rester immobile, comment fait-on ? Quels sont les risques post opératoires ?

Un médecin, pour la pose de prothèses de hanche

Je conseille d’écouter les parents sur leurs attentes, leurs angoisses liées à l’opération, l’anesthésie…

Un anesthésiste

Parfois, des parents trop stressés peuvent créer de la méfiance chez les professionnels… La relation de confiance devient difficile, ce qui peut nuire à la qualité de soin pour leur enfant. L’intervention d’un tiers (psychologue) peut parfois être salutaire.

Un éducateur

Paroles d'aidants

Nous vivons avec Lulu chaque jour… Alors même si on n’est pas médecin, on finit par savoir, rien qu’en l’observant, ce qui va ou ce qui ne va pas ; ce qui fonctionne un peu – ou très bien ; ce qui est un signe d’alerte, ce qui ne l’est pas. Les normes ne sont plus les mêmes, tout simplement.

Une mère, pour une opération des végétations et des amygdales

Le médecin était sympa ; les infirmières et les aides-soignantes ont été au top. L’accueil était super. Tout a été fait pour qu’un parent puisse dormir sur place.

Une mère, pour une arthrodèse vertébrale

Nous avons demandé à chaque fois à être présents au réveil… On ne nous a jamais appelés.

Une mère, pour une opération des végétations, puis des testicules

Pour le bien-être de notre fils, j’ai dû rester avec lui tout le temps de l’hospitalisation qui a duré plusieurs mois. Cela a été très dur pour son frère aîné et sa sœur. De mon côté, j’ai accumulé la fatigue et l’usure psychologique avec le stress de l’opération.

Une mère

En réunion pluridisciplinaire, les professionnels ont écouté nos précisions sur le comportement de notre fille. Ils ont été à l’écoute des ‘trucs’ pour l’apaiser. Quand nous détections quelque chose d’anormal, nous étions écoutés.

Une mère, pour une opération à cœur ouvert – communication inter auriculaire

Le médecin de garde a remis en question les soins que je donne à ma fille et n’a rien voulu proposer pour la soulager d’une constipation très douloureuse. Elle a souffert, et finalement les infirmières ont dû passer par un second médecin pour obtenir une prescription.

Une mère, pour une gastrostomie

Il a fallu demander avec beaucoup d’autorité, de manière répétée, puis avec colère, pour avoir des nouvelles de notre fille qui ne remontait pas dans les temps.

Une mère, pour une fracture de la mâchoire

Parent solo : comment trouver de l’aide pour souffler un peu ?

Une mère

Nous avons signalé un antibiotique à ne pas donner… qui fut pourtant administré dès le lendemain lors de l’une de nos pauses-café de 10 minutes.

Une mère, pour une complication infectieuse après fermeture du pertuis de trachéotomie

En réanimation, nous avions un super chirurgien très attentif au confort de notre fille : nous lui avons dit que son plâtre lui faisait mal, il nous a écoutés et le plâtre a été ouvert. Nous étions complètement intégrés aux décisions.

Une mère, pour une ostéotomie bilatérale

Notre enfant a une Trisomie 21. Nous avons été informés des difficultés liées à cette intervention et des risques/bénéfices et nous avons participé à la décision.

Un père, pour la pose d’un cathéter, cardiopathie congénitale

Pour aller plus loin…

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Au sujet de la place des aidants

Le partenariat parents-professionnels consulter le site

La charte Romain Jacob

pour l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées. Cette charte met en avant la place des accompagnants dans les établissements de santé. Les signataires «reconnaissent le rôle, l’expertise et les compétences essentiels des personnes qui accompagnent les personnes en situation de handicap (aidants, familles, proches, professionnels…) dans leur parcours de soins. Ils veillent à les associer, dans le respect des droits des patients, à la prise en charge médicale et soignante des personnes en situation de handicap». Votre hôpital a probablement signé cette charte, renseignez-vous !

Favoriser et formaliser la présence des aidants

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pp. 27 – 29. télécharger le document

Un site ressource

www.aidants.fr

L’association française des aidants.

Des outils pour les soignants

Guide d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap mental

Edité par l’Unapei. Lire les pages 36 à 39 concernant les lieux de soins. télécharger le document

Le soutien des aidants non-professionnels

HAS-Anesm, Le soutien des aidants non professionnels, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, 2014. télécharger le document

Votre kit de survie pour l'hôpital

Une chek-list pour Lulu et pour vous !

Aidant, pensez à établir une liste précisant tout ce que vous devrez amener à l’hôpital pour que Lulu et vous-même vous y sentiez bien et confortablement installés : doudou, musique, lampe de poche, rallonge multi-prise, oreiller, tablette, livres, changes, chargeurs, de quoi grignoter, etc.

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