Aidants, équipe hospitalière, personnel de l’établissement médico-social, soignants libéraux et soignants « éloignés » : l’équipe qui coordonne le parcours chirurgical de Lulu est nombreuse et issue de milieux différents, ce qui rend difficile le partage des infos.

Comment éviter de perdre du temps à chercher les renseignements au moment où on en a le plus besoin ?

Il est important de définir un support pour les infos-clés et de le remplir avec l’aidant. Ce support devra suivre Lulu tout au long de son parcours chirurgical : dès les premières consultations pour que son contenu soit ajouté au dossier médical, et même après la sortie de l’hôpital pour informer les soignants qui prendront la suite.

En utilisant les bonnes personnes-ressources et des supports adaptés, il sera plus facile de faire circuler ces infos-clés parmi tous les membres de l’équipe :

  • pour apporter à Lulu les meilleurs soins et le meilleur accompagnement humain possible
  • pour lui permettre un rétablissement optimal
  • pour rassurer les trois parties : Lulu, son aidant, les soignants

Du côté des professionnels, détenir les bonnes infos au bon moment leur permettra :

  • d’être mieux préparés à accueillir Lulu
  • d’être rassurés
  • de se sentir impliqués, de ne pas être dans une logique d’évitement
  • d’identifier la douleur, l’inconfort et les besoins de Lulu au plus vite.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Ce n’est que le jour même que j’ai été prévenue du handicap de la patiente. Cela vient-il d’un manque de communication de la part du secrétariat ou des planificateurs (régulateurs des blocs opératoires) – ou d’un manque de considération du handicap ?

Une infirmière de bloc

Sans information, il est difficile pour nous, les soignants, de nous adapter.

Un médecin

On aimerait bien qu’il existe un système amélioré pour transmettre les dossiers entre la chirurgie et les services de soins de suite.

Un médecin rééducateur pédiatrique

Après la chirurgie, il est important de transmettre les informations nouvelles liées à l’opération, les modifications de matériel à prévoir comme les coques…

Un médecin rééducateur pédiatrique

Identifier dans l’hôpital le soignant (référent handicap, chirurgien, anesthésiste, ou autre…) qui saura prendre en charge le pilotage du parcours du patient et assurer la bonne circulation des infos.

Un spécialiste du handicap

Paroles d'aidants

Pour organsier une présence nuit et jour auprès de ma fille, je mets tout le monde à disposition : frères, sœurs, neveux… J’utilise un carnet où chacun écrit ce qui s’est passé (changements de traitement, réfection du pansement, difficultés à dormir…). Chacun peut ainsi avoir la vision des moments précédents et répondre aux interrogations des médecins (sur la douleur, l’agitation, la somnolence…). On peut organiser un tableau au-dessus du lit avec les habitudes de la personne, les mots qu’elle utilise.

Une mère, pour une opération en urgence

Elle ne mange pas seule. Le personnel ne savait jamais si elle avait bien mangé. Il fallait être présent le plus possible. J’avais mis un cahier à disposition pour noter ce qui avait été fait et ce qu’elle avait vécu (sommeil, pleurs, cris, visites…) : il n’a jamais été utilisé.

Une tutrice, pour une arthrodèse vertébrale

Il y a eu une mauvaise transmission con-cernant le traitement anti-épileptique de ma fille avec un dosage matin et soir au lieu d’une fois par jour. Le problème s’est reproduit deux jours de suite. Heureusement nous étions présents 24h/24h.

Un père, pour une ablation d'un ovaire et d'une partie de l'utérus

Après son opération, notre fille polyhandicapée a fait une pneumopathie. Dans le bloc d’urgence, ils ignoraient qu’elle avait subi une arthrodèse, et elle a été manipulée sans les précautions requises…

Une mère, pour une arthrodèse

A chaque intervention pour ses yeux, impossible de voir le chirurgien… Il me dit qu’il n’a pas le temps de nous tenir informés et qu’il sait ce qu’il fait (sauf que nous jamais !). Nous n’avons pas de compte-rendu d’intervention.

Une mère, pour un glaucome congénital

Après l’arthrodèse, nous n’avons vu le chirurgien et le kiné qu’à J+4 après l’opération !

Une mère, pour une arthrodèse totale de la colonne

Pour aller plus loin…

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La fiche de liaison

La fiche de liaison d’urgence du GPF

Plus d’infos sur les documents de liaisonPlsu d’infos sur la fiche d’urgence

La fiche de liaison de l’AP-HP télécharger le document

Fiche de liaison pour l'accueil de l'enfant et l'adulte handicapés dépendants
Aperçu de la fiche de liaison

Vigilance sur les fiches de liaison fournies par les hôpitaux : parfois certaines infos sur le handicap complexe n'y figurent pas. N'hésitez pas à les compléter, à les personnaliser.

Les autres supports

Un poster pour les enfants

Un poster à afficher près du lit de Lulu à l’hôpital. Plus d’infos sur le poster

Les outils en ligne

Le Dossier médical partagé (DMP)

Un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé. Il vous permet de les partager avec les professionnels de santé de votre choix, qui en ont besoin pour vous soigner.consulter le site

Compilio

C’est un carnet de soins numérique gratuit, spécifique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses de maladie chronique. Il permet de centraliser, sauvegarder et partager des informations et documents importants tout au long de son parcours de soins. Compilio simplifie également les démarches administratives avec les formulaires et certificats médicaux MDPH mis à disposition en format numérique. consulter le site