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L’appareillage et les aides techniques

Lulu, comme de nombreuses personnes handicapées, collectionne les appareillages ! L’appareillage, ce ne sont pas que les attelles : cela peut aussi être une prothèse auditive, un coussin moulé ou n’importe quelle aide technique non-conventionnelle comme une paire de gants contre l’auto-stimulation, etc.

Après son opération, pour améliorer ses capacités fonctionnelles, sa posture ou son confort, Lulu pourra également avoir besoin d’un plâtre ou encore d’un nouvel appareillage, c’est-à-dire un matériel adapté aux changements liés à la chirurgie.

L’appareillage doit être parfait : fabriqué avec talent, dans les matériaux adéquats, non-douloureux et évolutif, afin de permettre un confort ultérieur et éviter de nouvelles interventions.

Un appareillage, ce n’est jamais une partie de plaisir. S’il est inconfortable, trop correctif ou que Lulu et son aidant n’en saisissent pas l’intérêt, il risque d’être rejeté. Or, un appareillage non accepté, c’est un appareillage abandonné, donc un échec thérapeutique. Attention au surhandicap¹

Pour éviter cela, il faudra mener un véritable accompagnement technique et humain autour de cette question :

  • Choisir le bon orthoprothésiste
  • Bien connaître Lulu, son fonctionnement, son contexte de vie et s’y adapter le mieux possible
  • Expliquer à Lulu, à son aidant et au personnel de proximité les objectifs recherchés, afin que tout son entourage s’approprie le matériel et en comprenne l’utilité
  • Écouter régulièrement Lulu et son aidant sur les difficultés qu’ils rencontrent à l’usage, et réajuster le matériel autant de fois qu’il le faudra
  • Mettre en place une collaboration entre l’hôpital, les SSR et l’établissement sur ce sujet.

… Sans oublier de faire preuve de bon sens (savoir enlever un corset en cas de canicule, par exemple…  !)

1 – Voir chapitre « Eviter le surhandicap »

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

En Belgique, la chirurgie d’une personne polyhandicapée est précédée par une visite de l’équipe de MPR au domicile pour tout anticiper.

Un médecin MPR

Les lits médicalisés standards des hôpitaux – sans matelas moulé ni coussins adaptés – peuvent aggraver l’inconfort et l’état respiratoire de certains patients polyhandicapés.

Un neuropédiatre de CAMSP

Paroles d'aidants

Dans la course, il ne faut pas oublier d’emporter à l’hôpital tout le matériel de positionnement orthopédique !

Une mère, pour une opération en urgence

Les appareillages n’ont pas été réalisés à l’hôpital et nous ne savons pas où nous adresser pour les faire fabriquer.
Nous ne trouvons pas non plus de kinés pour les séances de rééducation à notre domicile et nous ne pouvons pas nous rendre dans un cabinet en ville car le transport lui fait mal.

Une mère, pour une arthrodèse totale de la colonne

L’hôpital ne m’avait pas prescrit de nouveau corset-siège, il m’a fallu deux mois pour en obtenir un auprès de son établissement.

Une mère, pour une arthrodèse vertébrale

Attention à ne pas perdre une attelle ou un cale-pied du fauteuil roulant à l’hôpital…

Une mère

Cartes mentales

Pour aller plus loin…

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Des livrets

Les immobilisations courantes aux urgences pédiatriques

Un document très imagé des Hôpitaux universitaires de Genève, pour comprendre la fabrication d’un plâtre en milieu pédiatrique. télécharger le document

Des conseils pour la famille sur l’appareillage de l’enfant paralysé cérébral lors du retour à domicile

Un document réalisé par Thibaut Heitz dans le cadre d’un mémoire de masseur-kinésithérapeute, 2013.

Un livre

BERARD Carole, La paralysie cérébrale de l’enfant : Guide de la consultation, examen neuro-orthopédique du tronc et des membres inférieurs, Sauramps Médical, 2è éd., 2010.

Des interventions

FOR.M.A.H Forum du Val – Documents du forum

Guy Letellier (MPR), Paralysie cérébrale, appareillage et innovation.
Coline Martinot-Lagarde (Ergothérapeute), Paralysie cérébrale, appareillage et aides technique.

Sur le site forumduval.fr, rechercher « appareillage » ou « forum 2019 » consulter le site

Des articles

ALLOH A.D.B., Appareillage après chirurgie orthopédique multisite dans la prise en charge globale de l’enfant polyhandicapé, Mémoire de D.U. Appareillage des handicapés moteurs : Université de Lorraine, 2012. 82 p.

ROUSSIGNOL I., L’appareillage des membres inférieurs après chirurgie orthopédique chez l’enfant paralysé cérébral : à propos d’un cas clinique, Mémoire de D.U. Appareillage des handicapés moteurs : Université de Lorraine, 2011. 48 p.

MAIGNAN Laurane (Kinésithérapeute au service de rééducation enfants du CHU de Rennes), Quelques pistes d’appareillage concernant la prise en charge post-chirugicale, pluridisciplinarité et adaptabilité, 2020.

Des sites ressources

www.sofmer.com

La Société française de médecine physique et réadapatation.

ispo-france.com

Une société spécialisée pour les prothèses et orthèses, organisatrice d’un congrès mondial appareillages.

handicat.com

Une base de données neutre et exhaustive sur les aides techniques à destination des personnes souffrant de handicap, leurs proches et les professionnels de santé.

www.tousergo.com

Un site en ligne commercialisant des aides techniques destinées aux personnes âgées ou en situation de handicap.

handiconnect.fr

De nouvelles fiches pour les professionnels sont en préparation et devraient concerner la paralysie cérébrale et les appareillages.

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