Les témoignages des professionnels qui s’occupent de Lulu sont sans appel : ils reconnaissent ne pas être suffisamment formés aux spécificités du handicap complexe.

La formation des équipes représente donc un enjeu majeur pour la qualité de parcours de soins, y compris aux urgences :

  • pour connaître les spécificités de Lulu et mieux comprendre sa situation
  • pour apprendre les soins et les outils techniques liés au polyhandicap
  • pour dépasser les inquiétudes, ne plus redouter la rencontre avec Lulu et se sentir mieux armé
  • pour apprendre à voir Lulu derrière son handicap, et ne pas la réduire à sa pathologie.

Il existe tous types de formations sur ce thème, allant du diplôme universitaire (DU*) aux séminaires de courte durée délivrés par les associations de malades. Certaines facultés de médecine incitent même les élèves de deuxième année à faire des stages dans les établissements médico-sociaux.

Quelle que soit la formule choisie, il est capital de ne pas se limiter aux enseignements théoriques mais de se confronter au handicap dans sa pratique au quotidien pour en saisir toute la réalité.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Former… Pour que les équipes soignantes aient moins peur et comprennent l’intérêt de s’occuper de ces patients. Former… Pour comprendre les difficultés liées à leur maintien à l’hôpital, à la nécessité de réduire ce temps d’hôpital et pour faciliter leur accompagnement.

Un médecin

Et si on mettait des sujets sur le handicap dans les manuels de certification ? Cela obligerait à réfléchir sur le sujet…

Une infirmière de bloc

Il faut améliorer la formation des professionnels au handicap complexe : les bonnes intentions ne suffisent pas !

Un anesthésiste

Les équipes mobiles de soins palliatifs sont déjà bien formées au polyhandicap. Et les autres ?

Un neuropédiatre

Aucune remarque déplacée ne peut être tolérée sur la singularité d’un patient différent. Il faut cultiver le sens de l’exemplarité entre professionnels.

Un anesthésiste

Je mets au placard ma sensibilité, j’éprouve un certain détachement qui confine, avec le temps, à de l’indifférence en apparence et c’est épuisant.

Un médecin anesthésiste

On pourrait délivrer aux équipes soignantes une formation de base sur l’autisme, le polyhandicap, la communication augmentée avec les objets, images et pictogrammes…

Un chirurgien-dentiste

Paroles d'aidants

Comment faire comprendre à mon enfant la nécessité de l’intervention ? Comment lui expliquer que ce qu’il endure est pour son bien-être ? Personne n´a pu nous aider… Je l’ai très mal vécu car quelle mère accepterait qu’on fasse du mal à son enfant « pour son bien » ?

Une mère, pour son enfant opéré pour une ostéotomie fémorale, triple pelvienne et libération des adducteurs

Au cours d’une formation, j’ai eu les yeux bandés. Privée de ce sens fondamental qu’est la vue, le moindre stimulus sensoriel prend une importance énorme. Sans cette formation, je n’aurais jamais compris ce que pouvait vivre et ressentir mon fils.

Une mère d'enfant polyhandicapé multi-opéré

Pour aller plus loin…

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Ce que dit la loi

Article 7 de la loi de 2005

Art. L. 1110-1-1. Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l’évolution des connaissances relatives aux pathologies à l’origine des handicaps et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et so-ciales les concernant, l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l’annonce du handicap.

Des recommandations

Pour changer les représentations et développer les compétences nécessaires

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pages 30 à 33. consulter l’article

Des formations

Polyhandicap

Le Groupe polyhandicap France (GPF) consulter le site

Organise des journées de formation et des colloques thématiques.

Le CESAP consulter le site
L’UMFCS consulter le site

« Polyhandicap chez l’enfant »
Diplôme d’études supérieures universitaires à Aix-Marseille.

Déficience intellectuelle – handicap mental

Diplôme inter-universitaire « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental », proposé avec l’Université Claude Bernard Lyon 1, la faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Paris, et l’Université de Montpellier 1. Plus d’infos sur www.defiscience.fr

Troubles du Neuro-développement (TND)
Via le projet Start (Service territorial d’accès à des ressources transdisciplinaires)

Formation de 4 jours pilotée par DéfiScience, riche, dense et innovante, à destination des professionnels de santé et du médico-social. Objectif : diffuser un socle commun de connaissances propres aux TND, mieux connaître les personnes présentant un TND, connaître les principes et les outils d’évaluation et d’intervention, coordonner le parcours de personnes présentant un TND.
télécharger le document d’informations Infos sur le site opcp-sante.fr >rechercher « Start »Plus d’infos sur organisation.nexem.fr

Maladies rares et syndromes

Les associations de maladies rares et syndromiques rassemblent un capital d’information très pertinent et concret. Elles sont souvent aidées par un conseil médical et un conseil paramédical. Elles organisent aussi des formations.

Handicaps rares

Le Groupement national de coordination handicaps rares consulter le site
Les ERHR (Équipes relais handicaps rares)

Catalogues à consulter dans chaque région. Plus d’infos dans « Ressources d’ordre général »

Sensibilisation au handicap des futurs médecins

Une vidéo : « La richesse de nos différences ». Dans certaines facultés de médecine, les étudiants de 2e année font un stage d’une semaine dans un établissement médico-social : une immersion qui a beaucoup de sens pour préparer les générations futures. voir la vidéo

Sondage

Parmi les 36 cartes mentales, lesquelles vous intéressent en grand format pour affichage

dans vos accueils, salles de cours, salles d’attente, salles de consultation … ? 

Le partenariat hôpital-établissement médico-social

Sondage : des affiches pour expliquer l'accès aux soins ?