Contributeurs

Laurette Argirakis, directrice adjointe d’Ehpad et mère.

Aymeric Audiau et l’équipe de FAHRES, centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères.

Guillaume Bertrand, kinésithérapeute en IME et en libéral (69).

Jean-Christophe Barre et l’équipe de Compilio au sein du R4P, Réseau de rééducation et réadaptation pédiatrique en Auvergne Rhône-Alpes.

Julie Beaufils, médecin de médecine physique et réadaptation, à l’hôpital, en Sessad et IEM (35).

Paul Belhouchat, centre d’information et de documentation du Centre Ressources Autisme de la région AuRA (69).

Lucas Bemben, psychologue clinicien en foyer d’accueil médicalisé, appartements de coordination thérapeutique et chercheur fondateur du collectif Psymas.

Nicolas Biard, ergothérapeute PhD à l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes) et chercheur associé à l’ERPHAN (équipe de recherche paramédicale sur le handicap neuromoteur).

Corinne Bonnard, médecin anesthésiste pédiatrique à l’HFME- Lyon (69).

Fabienne Bordet, médecin anesthésiste réanimateur pédiatrique à l’HFME – Lyon (69).

Brigitte Botel, infirmière anesthésiste / infirmière régulatrice du bloc pédiatrique HFME – Lyon (69).

Marie-Hélène Boucand, médecin de médecine physique et réadaptation, docteure en philosophie, commission éthique du R4P (69).

Barbara Bouchut, médecin pédiatre CAMSP en Beaujolais (69).

Véronique Bourg, médecin de médecine physique et réadaptation CHU de Grenoble (38).

Valerie Boutboul Wolf, mère (92).

Cécile Bouteiller, médecin de médecine physique et réadaptation CHU de Bordeaux (33).

Catherine Brusset-Sentenac, mère et anesthésiste réanimateur chirurgical (64).

Elisabeth Célestin, mère et chef de projet filière de santé maladies rares.

Françoise Cieslik, diététicienne à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (92).

Françoise Combe, orthophoniste à l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique des HCL (69).

Anaïs Coquard, ergothérapeute en établissement médico-social et en libéral (69).

Vincent Cunin, chef du service de chirurgie orthopédique de l’HFME, CHU de Lyon (69).

Raphael Curti, psychiatre, équipe mobile autisme adulte du centre hospitalier Valvert, Marseille (13).

Marie-Charlotte Danjou, médecin de médecine physique et réadaptation.

Jean-François Debeugny, bénévole au sein de l’association Réseau-Lucioles.

Capucine de Lattre, médecin de médecine physique et réadaptation à l’ESEAN-APF – Nantes (44).

Emmanuelle Dellamonica, médecin gériatre (38).

Vincent Des Portes, neuropédiatre, chef du service de neuropédiatrie à l’HFME de Lyon (69).

Bruno Dohin, chirurgien pédiatrique au CHU de Saint Etienne (42).

Fanny Duperrier, sœur et médecin généraliste (25).

Nicolas Eglin, père et directeur de Secteur Les PEP 69 – Métropole de Lyon à Villeurbanne (69).

Emmanuelle Eglin, mère.

Anne-Sophie Emerard, mère et infirmière au CHU de Grenoble (38).

Christelle Ferez, mère et infirmière puéricultrice au CHU de Grenoble (38).

Manuela Ferreira, mère et médecin de médecine physique et réadaptation en Maison d’accueil spécialisée (17).

Isabelle Fontaine, médecin généraliste en IME (91).

Hélène Frenkiel-Lebossé, mère et professionnelle du handicap (78).

Maryline Gal, directrice d’un Centre médico-éducatif (73).

Françoise Galland, directrice et co-fondatrice de l’association Sparadrap (75).

William Gobet, éducateur spécialisé chez Partenaire Educatif (73).

Isabelle Granobles, gestionnaire du réseau Non-Sco Loire (42).

Geraldine Gruslin, ergothérapeute au sein d’un service d’aide à l’intégration pour jeunes (Belgique).

Philippe Guyet, père et chirurgien dentiste.

Thierry Haumont, chirurgien pédiatrique orthopédique aux Hospices Civils de Lyon (69).

Nathalie Rosso et ses collègues, S. Lascombes, A. Voge, F. Houpin, N.Brennetot, N.Marilhou et J.Mattiussi du Comité d’éthique des hôpitaux de Saint Maurice (94).

Mélodie Juricic, chirurgien pédiatre, CHU Rennes (35).

Michel Juricic, chirurgien pédiatre, Toulouse (31).

Dominique Juzeau, médecin de santé publique (44).

Catherine Kajpr, mère, coprésidente de l’association « La Vie par un Fil ».

Alice Lacau, infirmière.

Marielle Lachenal, mère, spécialiste en communication alternative augmentée (CAA) et médecin.

Charles Leclerc, médecin anesthésiste, fondation hospitalière de la Miséricorde, Caen (14).

Philippe Le Moine, pédiatre, Centre d’évaluation et traitement de la Douleur, CHRU de Brest (29).

Françoise Leménager, médecin, service de rééducation orthopédique de l’enfant (92).

Audrey Le Mérer, psychologue (75).

Guy Letellier, médecin de médecine physique et réadaptation, pédiatre, ESEAN-APF – Nantes (44).

Florence Lombard, mère, cadre supérieur de santé, présidente déléguée de l’AFIPH (38).

Muriel Maguin, infirmière, Sessad (57).

Laurane Maignan, kinésithérapeute CHU de Rennes (35).

Nathalie Marin, mère.

Pierre Mary, chirurgien orthopédiste, hôpital Trousseau- Paris (75).

Renée Mériaux, mère.

Isabelle Nodin, mère et sage-femme.

Noël Peretti, pédiatre nutritionniste, chef de service de gastro-hépato-nutrition pédiatrique, HFME – Lyon (69).

Mirella Périsset, éducatrice spécialisée, établissement médico-social (Suisse).

Léa Petry, médecin anesthésiste pédiatrique, Hôpital Sud, CHU Rennes (35).

Françoise Piessat, mère et présidente d’Une Souris Verte (69).

Isabelle Poirot, médecin de médecine physique et réadaptation pédiatrique aux Hospices Civils de Lyon et en médico-social. Responsable de la commission éthique du R4P (69). Ecrivain.

Eric Revue, chef du service des urgences, Hôpital Lariboisière, Paris (75).

Cyrielle Richard, psychologue, responsable CMPP (33).

Pascale Roger Dalbert, animatrice du réseau R4P – Réseau de rééducation et de réadaptation pédiatrique en région Auvergne-Rhône-Alpes – Lyon (69).

Sylvie Rolland, mère.

Djéa Saravane, médecin, responsable du centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare (91), directeur de l’enseignement – Faculté de médecine Paris Saclay (94).

Patricia Taylor, médecin anesthésiste réanimateur (69).

Elsa Thevenon, ergothérapeute et praticienne en médiation animale (69).

Bernard Thomas-Vialettes, père et bénévole écoutant EPI-EFAPPE.

Françoise Thomas-Vialettes, mère, expert EFAPPE (handicap et épilepsie) et formatrice EPIPAIR (38).

Véronique Tsimba, médecin MPR, CRF Kerpape (56).

René Tuffreau, psychiatre (44).

Alphonsine Tysebaert, ex-directrice d’Institut d’éducation motrice (69).

Guillaume Valdenaire, médecin, chef unité urgences adultes à Bordeaux (33).

Catherine Van Hulle, médecin de médecine physique et réadaptation à Rouen (76).

Anne Vanbecelaere, mère et infirmière spécialisée dans l’autisme.

Stéphane Vigier, médecin de médecine physique et réadaptation, le Mont Veyrier Argonay (74) et CAMSP de Chambéry (73).

Sophie Warembourg, médecin gynécologue obstétricien, Lyon (69).

Chantal Wood, médecin-pédiatre anesthésiste réanimateur, Laboratoire Prismatics et CHU Poitiers (86).

Merci aussi à Eloïse Rey, notre illustratrice qui s’est si bien adaptée au sujet avec beaucoup de créativité et d’endurance.

Nous délivrons une mention toute spéciale à Denise Deglise et Françoise Belmonte pour leur pugnacité, patience et bienveillance. Bénévoles à Réseau-Lucioles, elles ont passé de nombreuses journées à lire, relire et corriger ce livre.

Quant à Sandra Balbuena, elle est au centre de tout ce livre ; elle a su coordonner avec brio cet immense travail, bravo !

Merci !

Jean-Marie Lacau,
Directeur de Réseau-Lucioles.