La plupart du temps, Lulu vit très difficilement les moments d’attente et l’imprévu…

Ces moments peuvent complètement la déstabiliser et déclencher chez elle des comportements-problèmes qui risquent de perturber tout le parcours de soins.

Aux urgences, il est important de limiter l’attente pour Lulu. Il a d’ailleurs été démontré qu’il y a un risque d’aggravation de son état si elle attend trop¹.

Dans le cadre d’une opération programmée, l’attente peut souvent être évitée de manière très simple : par exemple en préparant certains examens à l’avance à la maison ; en évitant de convier Lulu à des rendez-vous où sa présence n’est pas indispensable ; en réduisant quand cela est possible la durée du jeûne avant l’opération…
Il est enfin capital de parler avec Lulu de ce qu’elle ressent, d’essayer de lui expliquer la situation avec ses codes de communication. Combien de temps va-t-elle attendre ? Où ? Qu’est-ce qui est susceptible de lui faire peur ? Que va-t-il se passer ?

1 – Dr Eric Revue, voir « Pour aller plus loin »

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Les retards sont souvent dûs à un défaut d’organisation.

Un anesthésiste

Il y a aussi l’attente des parents pendant l’opération : si celle-ci est longue, nous leur conseillons de ne pas rester à l’hôpital mais de sortir faire un tour, d’aller se promener… Nous les appelons pour leur donner des nouvelles dès que cela est possible.

Un chirurgien pédiatrique

L’attente en salle d’attente est souvent longue et très éprouvante pour les patients en grande dépendance.

Un médecin

Nous manquons de temps car nous gérons au quotidien les urgences… Entre autres !

Une aide-soignante à l’hôpital

Paroles d'aidants

Essayer de ne pas tomber dans une utilisation inutile du smartphone pour tromper notre propre attente ou nos propres angoisses, au détriment de l’attention portée à notre enfant. Surtout si celui-ci est plutôt patient en salle d’attente ! Je suis moi-même tombée dans ce piège…

Une mère

Nos contraintes d’organisation n’ont pas été prises en compte : il fallait être présents à 7 h du matin. On nous a prévenus 48 h à l’avance uniquement parce que nous avons insisté.

Une mère, pour une fermeture du pertuis de trachéotomie

Les infirmières ne savaient pas à quelle heure on viendrait chercher mon enfant. Il fallait attendre le coup de fil.

Une mère, pour une gastrostomie

L’intervention était prévue pour 7h mais a été reportée à 16h, mon fils devant rester à jeûn.

Une mère, pour une ténotomie

Ma fille devenait folle de ne pas pouvoir bouger de son lit, plâtrée de la tête aux pieds. J’ai loué un fauteuil roulant, installé une planche pour maintenir ses jambes, mis des coussins… Ainsi j’ai pu la balader dans les couloirs, la sortir dehors… Ce qui a complètement modifié son comportement : elle s’est détendue et cela a permis un séjour « acceptable » pour elle. On pourrait aussi demander à se promener avec le lit. Le fait de changer d’endroit, même couché, pour ces enfants qui ont besoin de mouvement, est salutaire.

Une mère, pour une opération de la hanche

C’est bien mieux d’éviter l’hospitalisation la veille ! La préparation de ma fille a été totalement effectuée à l’extérieur (pas de nuit avant). On peut faire les analyses à l’avance et fournir les résultats, tenir le patient à jeun, donner des douches de bétadine sérieusement etc. Tout est une histoire de confiance ! Il est important pour nos enfants de réduire au minimum raisonnable le temps d’hospitalisation.

Un père, pour un changement de pile de stimulateur vagal, et scanner d'organes sous anesthésie

Je trouve que la présence de mon fils aux entretiens préalables n’est pas indispensable.

Un père, pour une chirurgie dentaire, viscérale, testicules, examens sous anesthésie générale

Pour aller plus loin…

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L'attente aux urgences

Le risque de l’attente aux urgences

L’attente aux urgences pour une personne en grande dépendance, c’est 3% d’aggravation de son état. Pour y remédier, certains hôpitaux ont déjà mis en place des parcours spécifiques pour ce public [Service des urgences de Chartres]. voir la vidéo (minute 11’40)

(Source : Mairie du 4e arrondissement de Paris – Refus d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap : présentation de solutions, Eric Revue)

Comment mieux gérer l'attente ?

Des idées et des témoignages

Sur le site www.reseau-lucioles.org : rechercher « l’aider à attendre ». consulter le site

Comment patienter en salle d’attente avec son enfant handicapé ?

Un article sur le site hizy.org :  rechercher « salle attente ». consulter le site

Sondage

Parmi les 36 cartes mentales, lesquelles vous intéressent en grand format pour affichage

dans vos accueils, salles de cours, salles d’attente, salles de consultation … ? 

Le partenariat hôpital-établissement médico-social

Sondage : des affiches pour expliquer l'accès aux soins ?