Quand Lulu arrive aux urgences, rien ne va plus ! La situation déjà compliquée s’aggrave et son comportement devient ingérable. L’attente est perturbante pour elle et ceux qui l’entourent, on se heurte souvent à des situations inadaptées à sa grande dépendance.

L’idéal serait que Lulu soit déjà connue dans l’hôpital pour que sa prise en charge soit accélérée et améliorée ; ou mieux encore : que des chemins de soins spécifiques pour le handicap complexe soient créés de façon à contourner le circuit classique qui est inadapté à Lulu.

Avis aux aidants : il est parfois possible d’éviter un passage par le service des urgences. Et bien que cela puisse sembler paradoxal, toute situation d’urgence peut s’anticiper : notamment en échangeant des informations avec les hôpitaux de proximité et le SAMU (15) pour que les patients remarquables tels que Lulu soient connus en amont.

Pour cela, il est indispensable d’identifier les structures qui pourront l’accueillir en cas d’urgence et les acteurs qui sauront l’orienter en fonction du degré de priorité et des expériences précédentes.

L’ensemble des équipes sera ainsi mobilisée :

  • pour offrir à Lulu un parcours adapté dès son entrée aux urgences
  • pour traiter sa douleur
  • pour réaliser les soins qui correspondent à ses besoins spécifiques
  • pour gérer l’attente
  • pour adapter et accélerer l’imagerie et les examens complémentaires (IRM, radio, prises de sang, etc.)
  • pour que l’aidant puisse être présent 24h/24h
  • et pour prendre le temps d’expliquer la situation à Lulu.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Attention aux orientations par l’établissement médico-social vers un service d’urgences : l’hôpital doit être capable de prendre en charge une personne lourdement handicapée !

Un médecin

Manque de formation des médecins, peur de mal faire, peur du handicap : le personnel des urgences aussi a grand besoin de formation.

Un médecin

Paroles d'aidants

Nous avons bénéficié d’un accueil privilégié suite à un coup de fil du médecin de famille. L’anesthésiste nous a fait appeler pour être dans la salle de réveil avant l’arrivée de notre fils : la douleur était très bien prise en compte !

Une mère, pour une ostéosynthèse du tibia

Le chirurgien qui a opéré notre fils en urgence nous a appelés comme il l’avait proposé, au milieu de la nuit, pour nous donner des nouvelles rassurantes.

Un père, pour une péritonite après gastrostomie

Le chirurgien est venu dans la salle de radio pour nous décrire en détails l’opération qui serait réalisée le soir même.
Nous avons pu expliquer le handicap de notre fils et son comportement.

Une mère, pour une ostéosynthèse du tibia

J’ai toujours sur moi mon kit de base avec les jouets de ma fille, ses musiques… même en urgence, elle peut attendre sereinement si je suis à ses côtés.

Une mère

Notre fils est réper-torié au Samu ainsi qu’aux urgences de l’hôpital. Quand on arrive en ambulance, on est reconnus et tout de suite pris en charge comme il faut, les infirmiers nous accueillent avec gentillesse. Cela dédramatise beaucoup la situation de crise.

Une mère d'enfant polyhandicapé

Une chambre individuelle à deux lits a été mise gracieusement à notre disposition.

Une mère

Arrivés aux urgences en période de jour de l’an. Notre fils souffre depuis longtemps… Mais pas de radio ni rien. Il se passera 24 heures avant qu’un chirurgien ne vienne nous voir.

Une mère, pour une occlusion intestinale et une maladie congénitale des intestins finalement diagnostiquée

Pour aller plus loin…

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Des documents de liaison

Le passeport est un document synthétique

qui rassemble les informations-clés sur la personne handicapée non verbale. Lulu devrait dans l’idéal toujours avoir son passeport avec elle ! Pour en savoir plus sur les passeports

La fiche de liaison d’urgence du GPF

Une fiche établie par le Groupe Polyhandicap France. télécharger le document

Fiche d'urgence
Aperçu de la fiche de liaison d’urgence créée par le GPF

Le kit d’urgence de l’AFM

Un kit créé par l’Association française contre la myopathie. télécharger le document

Le dossier de liaison d’urgence (DLU)

Des exemples de DLU sur le site de la HAS. Chercher « DLU ».

télécharger le documentPlus d’infos sur le DLU

Les cartes d’urgence de DéfiScience

Des cartes d’urgence à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. consulter le site

Les fiches urgences maladies rares

Orphanet Urgences a créé une collection de recommandations pratiques destinée aux médecins urgentistes pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. consulter le site

Chartres : un service d'urgence de référence

Un article et une vidéo sur le fonctionnement du service des urgences de Chartres

Le service des urgences du Centre hospitalier de Chartres est devenu un site pilote pour améliorer le parcours de soins des patients en situation de handicap. (Source : Revue Eric, 2020).consulter l’article voir la vidéo

Pour expliquer les urgences

Le service des urgences expliqué aux enfants

Sur le site de Sparadrap. consulter le site

Une vidéo pour expliquer les urgences

Par SantéBD, vidéo « Je vais aux urgences ». voir la vidéo

Le service des urgences expliqué en FALC

Des fiches en «Facile à lire et à comprendre» par SantéBD. voir la vidéo

La charte Romain Jacob «urgences et handicap»

La charte Romain Jacob adaptée au contexte des urgences. consulter la charte

Ressources de communication alternative sur les urgences

Un site en anglais qui propose des pictos pour expliquer les urgences aux personnes handicapées. consulter le site

Pour les pros

Anesthésie et urgence évoquées dans un livre

Leclerc C, Soins et handicap mental : Relation soignante et prise en charge. Arnette Blackwell, 2018.