Comme plus de la moitié des personnes atteintes de polyhandicap, il est fort à parier que Lulu souffre d’épilepsie. Il en existe de multiples formes. Celle de Lulu lui est propre et ne ressemble à aucune autre. Elle est corrélée à la complexité du handicap et plus fréquente en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du spectre autistique (TSA).

Les crises d’épilepsie chez Lulu sont souvent difficiles à déceler (parfois juste un tremblement discret, un rictus…), souvent pharmaco-résistantes et complexes.

Or, la plupart des soignants n’ont jamais vu de crise d’épilepsie… et encore moins sous la forme si particulière qu’elle prend chez Lulu ! Ils ont donc besoin d’en avoir une description précise.

En général, l’aidant sait reconnaître la crise, la décrire et la gérer. Il devra informer l’équipe de toutes les particularités de l’épilepsie de Lulu : son état habituel, sa sensibilité à la fièvre ou encore le risque de survenue d’un état de mal épileptique (EME) – qui peut se traduire par des déambulations, des chutes, des comportements dangereux, etc.

Il faudra trouver ensemble les solutions pour ne pas interrompre le traitement anti-épileptique lors de l’opération, en mettant en place une collaboration constante entre les soignants et l’aidant sur ce sujet.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Le régime cétogène ? C’est un « régime-médicament » démarré en milieu hospi-talier… pas une fantaisie familiale ! Comme tout traitement médicamenteux pour maladie chronique, il ne peut pas être arrêté ni transgressé. Les malades souffrant du déficit-GLUT1 (épilepsie rare : leur cerveau ne sait pas absorber ou utiliser le glucose) ne disposent que de ce traitement. L’interrompre reviendrait à les condamner au coma épileptique.

Un expert en épilepsie

Lors de l’anesthésie, attention aux risques et aux interactions médicamenteuses en cas d’épilepsie.

Un anesthésiste

Paroles d'aidants

Je suis toujours surprise quand l’infirmière me dit « Je vous fais confiance » – comme à une gamine – pour un traitement que je donne deux fois par jour sans oubli depuis 35 ans à ma fille…
Je viens toujours en hospitalisation pour ma fille avec son pilulier, ses ordonnances et son traitement pour état de mal.

Une mère

Ce sont à chaque fois des tractations un peu laborieuses… Comme d’habitude, le personnel soignant a compris à la première crise d’épilepsie pourquoi un aidant devait être présent en permanence.

Une mère, pour une nécrose d’Angiomyolipomes rénaux

En salle de réveil, mon fils a fait une crise d’épilepsie atypique. Je n’ai été prévenue qu’à son retour en chambre, m’inquiétant de la longueur de l’intervention. Pour lui qui partait plutôt serein, le retour a été catastrophique : entre la douleur non soulagée, la crise non maîtrisée et ma présence qu’il cherchait.

Une mère, pour une opération des végétations et des amygdales

Non, la maman d’un patient épileptique n’est pas surprotectrice de s’inquiéter d’un « petit 38° C » si son enfant part systématiquement en état de mal épileptique à chaque fièvre !

Une mère

Pour aller plus loin…

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Des outils

Les fiches urgences épilepsies rares

Orphanet Urgences a créé plusieurs fiches pratiques destinées aux médecins urgentistes pour la prise en charge des malades atteints d’épilepsie (épilepsie avec pointes-ondes continues du sommeil et épilepsies myocloniques progressives notamment). consulter le site

Des carnets (ou agendas) de crises

Sur le site paces.care. Rubrique « outils ». consulter le site

De la documentation, des fiches thématiques, une bibliographie et des dossiers

Sur le site fahres.fr. Rubrique « ressources-documentaires ». consulter le site

Une bibliographie pour les familles

Sur le site efappe.epilpesies.fr. Rubrique « informer et former ». consulter le site

Des ressources pour les professionnels du secteur médico-social

Sur le site epipair.fr. Rubrique « épilepsies et handicaps ». consulter le site

Des ressources pour les professionnels du soin

Sur le site HandiConnect, des fiches sur l’accueil d’un patient atteint d’épilepsie sévère. consulter le site

Un livre

BRUDER N., BONNET M., Agents pharmacologiques épileptogènes en anesthésie, Ann. Fr. Anesth. Réanim, 2001, vol. 20, pp. 171-179.

Des sites ressources

efappe.epilepsies.fr

Des associations en faveur des personnes handicapées concernées par une épilepsie sévère (pharmaco-résistante). Ce regroupement inclut de nombreuses associations régionales. Voir les rubriques « vivre avec » et « santé ».

www.epilepsie-info.fr

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE).

www.fahres.fr

Fahres, le Centre national de ressources handicaps rares – épilepsie sévère.

www.epipair.fr

Un centre de formation pour accompagner les personnes épileptiques à domicile et en établissement médico-social. Voir les rubriques « épilepsies et handicaps » et « formations professionnelles ».

fondation-idee.org

L’Institut des épilepsies.

cne.epilepsies.fr

Le Comité national pour l’épilepsie.

paces.care

La Plateforme d’accompagnement des communautés de pratique épilepsies et handicap.

Sur l'imagerie et l'épilepsie

Pour les porteurs de stimulateur de nerf vague (SNV), ou pour en savoir plus sur l’examen EEG, voir chapitre « Lulu à l’hôpital ».