Lulu va entrer à l’hôpital pour être opérée. Rappelons-nous qu’elle est particulièrement vulnérable : pas question de l’accueillir comme une personne « normale » sous prétexte de ne pas faire de discrimination !

Dans le cadre d’une opération programmée, le maître-mot est d’organiser un maximum de choses avant son arrivée : depuis les examens et les radios, en passant par l’installation de Lulu, son anesthésie, les étapes de son opération, les soins post-opératoires… et ce jusqu’ à la sortie de l’hôpital. Il faudra prendre le temps d’établir un protocole d’accompagnement précis et réaliste pour anticiper les impacts de l’opération, mais aussi pour préparer les aménagements qui seront indispensables à Lulu et à son aidant après la chirurgie.

Comment réduire au maximum les désagréments face à un patient comme Lulu ? Tout d’abord en faisant en sorte de s’adapter à ses handicaps et à ses besoins, en ajustant les soins et leurs techniques, les prises en charge, les lieux, etc.

Ensuite, en ayant prévu de façon concrète et pratique les conséquences de l’opération dans ses moindres détails (Par exemple : envisager comment on s’occupera de Lulu à son retour en chambre, quand elle dormira, quand elle aura mal, quand elle devra passer une radio…)

Enfin, dans l’idéal, l’hôpital devrait mettre en place un chemin de soins spécifique au handicap complexe pour les patients comme Lulu. Tout au long de son parcours chirurgical, il conviendra de faire preuve de souplesse, d’adaptation… Et garder à l’esprit que parfois, savoir déroger au protocole peut s’avérer gagnant pour tout le monde !

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Quand l’intervention s’adresse à un patient plus délicat, il est souhaitable que la position dans le planning soit faite en fonction de la disponibilité des intervenants et aussi pour ne pas avoir un impératif de temps en raison des patients suivants, pour pouvoir consacrer le temps qu’il faut, sans stress.

Un chirurgien pédiatre

Histoire vécue plusieurs fois : le parent me dit « Elle ira bien en réa, après l’intervention? — Heu non, ce ne sera pas utile — Ah mais si ! Ils s’en occupent tellement bien… Moi ça me rassure ! ».

Une anesthésiste

Tout n’est pas prévisible ! Et l’imprévisible n’est pas forcément une complication ou un stress supplémentaire.

Un chirurgien orthopédique

Il est indispensable de discuter du transit intestinal avec les aidants et les infirmières et d’en assurer une évaluation régulière.

Un anesthésiste

Prendre plus de temps avec le patient et ses parents avant l’hospitalisation : ce n’est pas évident !

Un anesthésiste

On ne dispose que d’un temps limité pour établir une relation de confiance avec le patient. Or, c’est cela qui permet de réaliser certains gestes nécessitant sa coopération !

Une infirmière IADE

On peut organiser une consultation pluridisciplinaire au moins 6 mois avant l’opération avec un bilan de nutrition. Cela permet de dépister d’éventuels troubles nutritionnels et laisse le temps nécessaire pour les corriger.

Une diététicienne

On peut prévoir des discussions préalables avec le médecin traitant.

Un anesthésiste

Il faut travailler avec les équipes en amont pour définir des protocoles pré, per et post opératoires précis.

Un médecin prescripteur

Paroles d'aidants

Mon fils, insuffisant respiratoire, était hospitalisé au service urologie. Il a eu un besoin urgent de kiné respiratoire avant son opération. On nous a envoyé un kiné spécialisé dans la vessie… J’ai fini par aller chercher moi-même un kiné pour la respi sachant où il y en avait !

Une mère, pour un abaissement testiculaire

Il n’avait pas été précisé que les bandages aux mains empêcheraient la saisie d’objets pendant 10 jours, sinon nous aurions demandé à ce que notre fils soit opéré en deux fois. Il a déprimé. Son niveau de compréhension ne lui permettait pas de saisir que ce n’était que temporaire. Heureusement, la joie qu’il a exprimée lorsque le médecin lui a ôté ses bandages a compensé cette dure période.

Un père, pour une opération des pouces à ressauts

Nous avons consulté pour un polype et le chirurgien a profité de cette intervention sous anesthésie générale pour que son confrère retire les dents de sagesse de notre fils pendant la même anesthésie. Il y a eu une bonne coordination des médecins.

Une mère, pour le retrait d’un polype nasal

Difficile de faire respecter le régime cétogène de ma fille à l’hôpital : les cuisines n’arrivent pas à le respecter ; les soignants ne savent pas vraiment ce que c’est… J’ai dû reprendre la main sur les repas car la diététicienne référente se trouvait dans un autre hôpital.

Une mère, pour une ostéotomie bilatérale

Quand ma fille était hospitalisée, elle a très mal vécu l’absence de réaction de son établissement médico-social : pas de prises de nouvelles, pas de visites… Pendant les trois premières semaines, elle ne décolérait pas. Quand enfin une infirmière et une éducatrice sont venues, cela a été très soulageant.

Une mère

Lors des visites médicales universitaires dans la chambre, les professeurs, leurs élèves, les internes… ne s’adressent ni à mon fils, ni à nous ses parents. Ils parlent ensemble, emploient des mots qui peuvent inquiéter… Or, on a besoin d’être inclus dans la conversation et il serait bien de demander avant si notre enfant est en état de supporter ce genre de visites !

Une mère, pour une gastrostomie

Pour aller plus loin…

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Sur l'hospitalisation en général

Des fiches autour de l’hospitalisation pour les enfants

Sur le site sparadrap.org, Comment s’installer lors d’un soin, 21 fiches numériques avec des photos pour définir le rôle de chacun et aider l’enfant au mieux lors des principaux soins. consulter le site

Des fiches en BD et en FALC sur l’hospitalisation

Sur le site de SantéBD, des fiches en « Facile à lire et à comprendre » sur tous les sujets concernant l’hospitalisation et la santé. consulter le site

Un livre pour enfants en français – LSF

Alix DIVERS, Olivia LE DIVELEC et Lou LHERONDEL, Aux petits soins à l’hôpital, éd. Goater et Adepeda 35, 2019, 47 p.
Livre bilingue français-langue des signes française (LSF).

Sur l'imagerie

Sur le système de radio EOS plus d’infos

Une fiche sur l’examen EEG pour les enfants plus d’infos

Un guide pratique sur l’EEG plus d’infos

Un film sur le déroulement de l’EEG plus d’infos

Pour approfondir des sujets précis

L’arthrodèse et les maladies neuromusculaires

Fiche de l’Association française contre les myopathies (AFM). consulter le site

Les troubles de l’alimentation

Réseau-Lucioles, Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère, 2014.
Réseau-Lucioles, Mix et délices, 2013.

Deux livres disponibles gratuitement en ligne sur le site. consulter le site

La nutrition artificielle

www.lavieparunfil.com

Association pour les patients en nutrition parentérale et entérale.

www.groupe-miam-miam.fr

Groupe Miam-Miam : un groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l’oralité alimentaire.

Les chambres implantables

Les chambres implantables expliquées aux enfants. consulter le site

Pour les porteurs de SNV

Un dépliant édité par le CHU Sainte-Justine (Montréal). télécharger le document

Cancer et déficience intellectuelle

Lucie est soignée pour un cancer
Un livret réalisé par l’association oncodéfi. consulter le livret

Pour les pros

Les Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)

Ce sont des référentiels de bonnes pratiques. Un PNDS polyhandicap est sorti en juin 2020. plus d’infos

Un Mooc (cours en ligne) sur la réhabilitation améliorée après chirurgie (RAAC)

Une formation en ligne de l’université d’Aix-Marseille ouverte à tous. Ce Mooc permettra de comprendre comment l’ensemble des actions pré, per et postopératoires rendent possibles la récupération rapide de l’autonomie de vos patients et leur retour à domicile dans des conditions de sécurité optimale. plus d’infos

Les points de vigilance associés au polyhandicap

Sur HandiConnect.fr, de nombreux conseils pour expliquer les particularités de patients comme Lulu à l’hôpital. Notamment la fiche «Les points de vigilance clinique associés au polyhandicap». consulter le site

Un guide pour le bien-être du patient

FHP, Petites attentions pour le bien-être du patient, Un guide édité par la fédération de l’hospitalisation privée, FOP, Paris, 2015. télécharger le document

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Le partenariat hôpital-établissement médico-social

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