Lulu est une personne différente, il est difficile de la comprendre. Elle présente une grande dépendance aux autres. Elle a souvent une histoire de vie tumultueuse, un parcours médical complexe et vit entre sa famille et l’institution.

Connaître Lulu, c’est d’abord savoir qu’elle est unique dans ses spécificités et que son profil est singulier. Le handicap complexe engendre souvent des situations inattendues voir paradoxales. Il faudra apprendre à les déceler pour mieux s’occuper de cette patiente pas comme les autres.

Des outils tels que la fiche de liaison et le passeport sont très utiles : il est primordial de les renseigner le plus précisément possible, en cherchant à bien définir l’état de base de Lulu pour faire la différence avec un état altéré…

Bien identifier les besoins spécifiques de Lulu pour y répondre au mieux permettra d’améliorer son bien-être à l’hôpital et d’éviter les problèmes. Tout ceci ne pourra se faire qu’avec un aidant qui connait très bien Lulu !

« Les enjeux » – Dernière modification le 11/03/2021

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

On ne connaît pas le patient ; il est de passage 1 à 2 heures en salle de réveil et nous devons nous occuper de plusieurs patients en même temps. Nous avons peur qu’il arrache une voie, un redon, une sonde…

Une infirmière de bloc

Difficile de connaître et de comprendre quelqu’un qui ne peut ni parler ni expliquer !

Une infirmière

Nous n’avons que peu de temps à accorder à ces enfants alors qu’ils demandent une attention particulière.

Une infirmière

Paroles d'aidants

Pour une gastroscopie, la secrétaire nous a convaincu au téléphone que tout pouvait se faire sans anesthésie générale. Or, cela s’est avéré impossible et l’examen a dû être reporté. L’équipe soignante n’était pas au courant que notre fille était handicapée ! Assistante sociale, infirmières et médecins se sont montrés déstabilisés.

Un père, pour une gastroscopie

Aux urgences, le chirurgien ne connaissait pas le syndrome et pensait que mon fils était grabataire. J’ai dû insister pour le convaincre qu’il se déplaçait seul en temps normal et qu’il était vraiment mal et en danger.

Une mère, suite à une péricardite et une pleurésie

Compte tenu des troubles autistiques de notre fils, le personnel a vite compris que nous devions être entendus et qu’il fallait s’adapter. Il s’en est suivi une attitude positive après l’étonnement des premiers moments.

Un père, pour une opération du poignet

Je ne vois pas beaucoup de gestes d’attention ou de paroles adressés à mon enfant. Il est transparent.

Une mère, pour une gastrostomie

Il aura fallu quatre opérations et de nombreux courriers pour qu’on prenne en compte ses phobies (tensiomètre, bruit des machines…), ce qui a nettement diminué ses angoisses.

Une mère, pour une pose d’aérateurs dans les oreilles

Pour aller plus loin…

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Des sites ressources

Le portail des maladies rares consulter le site

Un site de référence où vous pourrez retrouver :

  • un inventaire des maladies rares avec leur description et des recommandations pratiques pour la prise en charge ;
  • un répertoire des associations et services aux patients, des centres experts, des laboratoires spécialisés dans le diagnostic, des projets de recherche ;
  • des « fiches de recommandations en cas d’urgence » par maladie.

Les centres de référence maladies rares télécharger le document

Experts pluridisciplinaires d’une maladie, ils sont chargés de la coordination et de l’animation de la filière de soins, de l’élaboration et de la diffusion de recommandations, de l’organisation du diagnostic, de la recherche, de l’enseignement et de la formation.

La filière de santé maladies rares DéfiScience consulter le site

Défiscience rassemble 27 centres de référence :

  • Centres déficiences intellectuelles de causes rares
  • Centres malformations et maladies congénitales du cervelet
  • Centres épilepsies rares
  • Centres maladies rares à expression psychiatrique
  • Centre syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés, etc.

Groupement national des centres de ressources sur l’autisme consulter le site

Vous oriente vers les 26 centres répartis dans toute la France.

Le passeport de Lulu

Le passeport est un document synthétique

qui rassemble les informations-clés sur la personne handicapée non-verbale. Lulu devrait dans l’idéal toujours avoir son passeport avec elle !

Comment créer un passeport ?

Il suffit d’une feuille A4 contenant les infos essentielles sur Lulu, à rédiger au calme, en prévision d’une éventuelle urgence et à réactualiser régulièrement. Cette fiche de synthèse peut aussi être présentée sous forme d’affiche placée près du lit lors de l’hospitalisation.

Que doit-on y faire figurer ?

  • Date de mise à jour
  • Pathologie
  • Ma relation à l’autre > Comment s’y prendre
  • Mes difficultés sensorielles > Comment s’y prendre
  • Les bonnes conditions pour que je m’exprime
  • Que faire pour faciliter ma compréhension
  • Comment je m’exprime
  • Comment je dis que je suis mal installé(e) ou que j’ai mal
  • Que disent mes comportements particuliers > Que faire en réponse
  • Ce que j’aime – Ce que je déteste
  • Quelle est ma position de confort
  • Comment effectuer mon transfert
  • Comment m’installer aux WC
  • Quelles consignes pour les repas (Installation – Que me donner à boire – Texture de mes aliments – Mes goûts culinaires – Les gestes facilitateurs)
  • En cas d’épilepsie
  • Responsable légal, téléphone.

… et toute information qui vous paraît pertinente !

Des exemples de passeport

  • Un exemple de passeport en 3 volets recto

  • Un exemple de passeport en 3 volets verso

  • Un exemple de passeport sur une page

« Pour aller plus loin » – Dernière modification le 11/03/2021

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