chapitre

Expliquer à Lulu et à son aidant

Les enjeux

Lulu est une patiente extra-ordinaire. Elle s’exprime différemment, ne parle pas… mais elle comprend ! Et même si elle comprend « à sa manière », lui donner des explications sur son opération demeure un point essentiel pour le bon déroulement de son parcours chirurgical.

Il faudra être créatif, identifier les moyens de communication adéquats et inventer des astuces pour que cette patiente hors du commun comprenne au mieux la situation. Lulu a besoin, plus que n’importe qui, de pouvoir anticiper ce qui va se passer pour être rassurée et mieux vivre cette expérience.

De leur côté, les aidants doivent être précisément informés des risques et des conséquences concrètes de l’opération pour se sentir eux-mêmes en sécurité et pouvoir transmettre cette confiance à Lulu.

C’est donc un dialogue constant avec Lulu et son aidant qui permettra d’éviter les complications et favorisera un retour rapide à la vie normale.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Les difficultés se trouvent souvent dans la communication avec le patient, et sur le côté intrusif que nous pouvons avoir : nous rencontrons les enfants souvent pour la première fois. Ils ont besoin de repères et de nous connaître, mais dans l’heure qui suit nous devons déjà effectuer un bilan sanguin ou une douche pré-opératoire.

Une infirmière d’hospitalisation

Les documents en FALCFacile à lire et à comprendre. Méthode européenne de rédaction permettant une accessibilité des informations aux personnes déficientes intellectuelles, dans tous les domaines de la vie. Les documents rédigés sous cette forme sont identifiables par le logo ci-contre. More (Facile à lire et à comprendre) sont souvent de très bons supports pour aider les aidants à expliquer certains sujets techniques aux personnes handicapées.

Un spécialiste de la communication

Nous avons proposé à la patiente de visiter le service de réanimation avant l’opération. Nous lui avons expliqué le protocole et montré les appareils qui allaient l’entourer. Le lendemain, elle était en terrain connu

Un médecin, pour une opération à cœur ouvert

Mettre en relation des parents et des enfants qui ont vécu (ou vont vivre) la même opération peut être très enrichissant.

Un soignant

Les parents doivent dire au personnel ce qui ne convient pas pour leur enfant afin que l’équipe soignante puisse expliquer, ou se corriger si besoin.

Un anesthésiste

Faisons participer les patients autant que faire se peut en leur trouvant un moyen de communication adéquat !

Une infirmière

Paroles d'aidants

Il aura fallu quatre opérations et de nombreux courriers pour qu’on accepte d’utiliser les outils de communication de mon enfant.

Une mère, pour la pose d’aérateurs dans les oreilles

Le chirurgien a passé 1h30 à nous expliquer. Beaucoup de questions étaient devancées ; et pour celles qui restaient, nous avions toujours une réponse claire. Nous étions totalement rassurés pour l’opération.

Une mère, pour une gastrostomieAbouchement artificiel de l'estomac vers la peau du ventre par un petit orifice qui permet la mise en place d'une nutrition par sonde directement dans l'estomac. More

Entendre « On a l’habitude, ne vous inquiétez pas, je pratique couramment cette intervention, il n’y a pas de raison que ça se passe mal », eh bien ce n’est pas suffisant du tout !

Remarques entendues par plusieurs familles pour des arthrodèses vertébrales et arthrodèses des pieds

La gastroscopie s’est mal passée ; elle a été suivie d’une pneumopathie avec transfert en hélico et réa… Nous n’avons eu aucune explication sur ce qui s’est passé, ni sur ce qui nous attendait.

Une mère, pour une œsophagite ulcérée stade 3

Quand ça se passe mal, il faut expliquer… Tous les parents ne sont pas dans le jugement, ils ont besoin de comprendre.

Une mère, pour une succession d’opérations chirurgicales exploratoires ayant permis de stabiliser l’état de santé du patient adulte atteint d’autisme

48 heures après son arrivée aux urgences, lorsque le chirurgien a dit à mon fils « je vais t’opérer », il s’est enfin tranquillisé. Il s’agissait d’une péritonite liée à une pathologie congénitale très douloureuse considérée à tort depuis des années comme des troubles du comportement liés à son autisme !

Une mère, pour une péritonite

Nous n’avions pas été avertis des problèmes post-opératoires. Il y avait beaucoup de flou sur ce qui devait suivre, la rééducation, la récupération…

Une mère, pour la pose d’une tige de distraction pour redressement d’une cyphose

Ma fille était coincée par un pansement compressif à l’aine. Le temps que le vaisseau sanguin ne saigne plus, sa jambe était immobilisée. Ce n’était pas simple de lui expliquer qu’il ne fallait pas toucher ce qu’il y avait dessous, ni de savoir quand elle pourrait de nouveau bouger (plutôt que de la gronder en lui disant de ne pas bouger sans rien lui expliquer).

Une mère

Cartes mentales

Quelques trucs et astuces pour expliquer à Lulu — 1Voir sparadrap.org

Comment s'adresser à Lulu ? — 1Voir chapitre "Former les professionnels"

Pour aller plus loin…

Enrichir cette rubrique

De nombreux outils pour tous

Les consultations blanches (ou « simulations de consultations »)

Certains centres hospitaliers organisent des consultations blanches pour habituer les patients « complexes ». Cette pratique s’est particulièrement développée dans les centres de soins bucco-dentaires. Elle apparaît maintenant pour l’accès aux soins de manière générale. C’est le cas :

À Lyon : la fondation dispensaire général de Lyon consulter le site
À Amiens consulter le site
À Montpellier consulter le site
À Annecy : photos en ligne, trombinoscope et visioconférences à la demande. consulter le site

L’IRM en jeu

Un service disponible dans de nombreux hôpitaux (Lyon HFME, St-Etienne, Bordeaux, etc.). consulter le site

Des fiches illustrées en FALC

Des fiches illustrées de style bandes-dessinées, personnalisées, claires et rédigées en « Facile à lire et à comprendre », disponibles gratuitement sur le site de SantéBD. consulter le site

Des dossiers de conseils pour les parents

Sur le site de Sparadrap : « mon enfant va être opéré sous anesthésie générale ». consulter le site

Un album de photos pour préparer Lulu à son opération

Vous pouvez, par exemple, créer un album d’images sous forme de séquence chronologique avec des photos de l’aidant, de l’hôpital, de l’accueil, la chambre, le lit roulant, les soignants, la prémédication éventuelle, devant le bloc, le chirurgien, l’anesthésiste, le bloc, les appareils, l’anesthésie, la salle de réveil, les tuyaux… Et terminer en montrant des images de l’aidant toujours présent aux côtés de Lulu jusqu’à la sortie, etc.

Avec l’appli Tab’Lucioles

Une application sur le web qui permet de créer à plusieurs (famille, équipe soignante et éducative) des albums de photos commentés par audio expliquant l’opération chirurgicale que Lulu va subir. Lulu pourra consulter ces albums sur sa tablette de manière autonome pour se préparer plus facilement à l’événement. consulter le site

Sur le site sparadrap.org

Des outils pour créer un trombinoscope. consulter le site

Des films

Sur la chaine Youtube de l’association Sparadrap

Des films pour les professionnels et les familles pour informer (par ex. : « informer par le jeu » ; soins, examens, hospitalisation, etc.) accéder à la chaîne Youtube

Sur le site de reseau-lucioles.org

Un film pour expliquer l’examen d’électro-encéphalographie. consulter le site

Sur le site Sohdev. org

Des outils et des films pour une visite chez le dentiste. consulter le site

Des jeux pour expliquer

Sur le site de Sparadrap : loto, affichettes, espace de jeu… consulter le site

Sur le site enfant-different.org : des jeux pour parler de l’hôpital. consulter le site

Les outils d'aide à la communication (ou C.A.A : communication alternative améliorée)

Un site ressource sur la CAACommunication alternative améliorée. Ce terme englobe les méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l'écriture pour les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage. More. consulter le site

Une application de l’AP-HPAssistance publique-Hôpitaux de Paris. More. consulter le site

Un imagier du Centre hospitalier de Douai. télécharger le document

Les imagiers Germes de parole

MICHEL Marie-José, Fédération Nationale des Associations d’Aides-Soignants (FNAAS), Germes de parole, Éditeur : Elsevier Masson, 2018, 44 p.
Des imagiers pour le patient ne pouvant pas s’exprimer oralement. plus d’infos sur l’imagier

Le toucher relationnel

REMILLIEUX Monique, Le toucher : une approche relationnelle, 2016.
Le toucher est le premier sens de la communication, du bien-être. consulter l’article

Le Kit AP-HP, conçu pour les urgences

Ce kit favorise le respect en incitant les partenaires à plus de clarté et de lenteur dans leurs explications, et à un dialogue direct. Il aide à la fois le corps médical et le patient, et comprend :

Un tableau de 20 pictogrammes d’expression («J’ai soif», «Puis-je écrire ?», etc.)
Des feuillets mobiles en pictogrammes, pour les questions habituelles du médecin et pour les soins («Il faut vous faire une radio…»)
Des outils complémentaires (oui–non, abécédaire, échelle de douleur).

L'édication thérapeutique

L’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants

GAUDON Philippe, MAGNIER Géraldine, AUBRY Marion, L’éducation thérapeutique(ETP - éducation thérapeutique du patient) : Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont ils a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. D'après les recommandations de la HAS de 2007, "les difficultés d’apprentissage (…), handicap sensoriel, mental, troubles cognitifs, dyslexie, (…) ne doivent pas... More appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants, Rapport : Groupe polyhandicapSituation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. More France, 2015, 88 p. consulter l’article

Des conseils pour mieux communiquer à l'hôpital

Pour les enfants

Sur le site de Sparadrap. consulter le site

Des recommandations pour tous

AP-HPAssistance publique-Hôpitaux de Paris. More, Accessibilité aux bâtiments hospitaliers : l’essentiel. Ce guide d’accessibilité expose une stratégie facilitatrice pour améliorer le dialogue avec une personne ayant des difficultés de communication (lire p. 28). télécharger le guide