chapitre

19

19

Questions éthiques et juridiques

Lulu fait peur, Lulu dérange…
Pour autant, elle est en droit de recevoir des soins de qualité.

Quelle que soit la lourdeur de son handicap, il faudra s’adresser à Lulu en s’adaptant à sa singularité pour rechercher son consentement, encourager sa participation et l’associer à toutes les décisions qui la concernent.

Cela vaut-il la peine de l’opérer vu les risques ? Comment aborder Lulu
dans toute son humanité, comment la traiter avec dignité et respect ? Comment dépasser l’aspect pathologique et lui accorder toute la considération qui lui est due ? Que faire si elle refuse les soins  ? Et quand survient la question de l’arrêt ou non des thérapeutiques, jusqu’où peut-on aller ?

Toutes ces questions ne trouveront de réponses que par un dialogue constant avec la famille, le médecin traitant de Lulu et les aidants qui la connaissent bien. À l’hôpital, si ces réflexions remettent parfois en cause l’organisation du système, elles ont le mérite de permettre aux équipes d’aborder ces sujets et d’améliorer leurs pratiques.

Pour rappel, les enjeux de toute réflexion éthique sont avant tout de…

  • Ne pas faire de mal
  • Faire du bien
  • Respecter l’autonomie de la personne
  • Être juste.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Ma patiente avait une scoliose à 95°. Je lui ai fait une arthrodèse pour la corriger. Comment faire comprendre à mon équipe qu’il ne s’agit pas d’acharnement thérapeutique mais d’une chirurgie qui lui apportera du confort

Un chirurgien

En salle d’anesthésie, j’ai entendu des propos pas très sympas sur le patient handicapé… J’ai dû rappeler à mon collègue que ses paroles étaient inacceptables.

Une infirmière

Si je m’adresse exclusivement à son aidant, un sentiment d’impuissance risque de s’installer chez le patient. Je le considère toujours comme une personne à part entière.

Une aide-soignante

Je cherche à prendre soin de mon patient dans sa dignité, sincèrement.

Une infirmière hospitalisation

On n’arrive pas à savoir si la personne a mal. C’est difficile de se comprendre, les soins sont refusés parfois violemment. On a alors le sentiment d’être maltraitant…

Un soignant

Attention à l’  »à quoi bon ?  » et à ne pas tomber dans la médecine low-cost !

Un médecin MPR

Lors d’une décision de soin pour un enfant, le soignant ne peut pas et ne doit pas se mettre à la place du parent dans sa dimension psychique et émotionnelle. En revanche, le soignant doit chercher la compréhension et la reformulation du parent et de l’enfant si possible.

Un soignant

Je trouve que parler de la qualité de la marche face à une enfant polyhandicapée, ce n’est pas très fin…

Une pédiatre en CAMSP

La souffrance chirurgicale est-elle justifiée par rapport à l’acte ? Autrement dit : faut-il aller jusque-là ?

Un médecin anesthésiste

Paroles d'aidants

Son papa est d’accord pour cette lourde opération du dos, mais moi, sa mère, je n’arrive pas à prendre la décision. Cela devient un sujet de conflits pour nous à la maison… C’est difficile de choisir pour elle : j’ai l’impression qu’elle ne veut pas se faire opérer du dos mais il le faut, selon le médecin.

Une mère

Ma fille, adulte, n’était pas sous tutelle… Le premier anesthésiste rencontré en amont de l’opération n’y voyait pas d’inconvénient et ne nous a pas alertés sur ce point. Le jour J, le médecin n’a pas voulu l’anesthésier et l’opération a été annulée.

Une mère

Quand on a évoqué la poursuite des soins, je n’ai pas aimé que ces discussions soient improvisées dans la chambre devant ma fille…

Une mère lors d'un passage en réanimation après une gastrostomie

Il faut discuter avec nous, les parents, de toutes les alternatives possibles et nous laisser le choix. Essayons de bien comprendre les familles : le handicap n’est pas toujours vécu comme un drame, nous pouvons aussi être heureux !

Un père, pour la pose d’un cathéter dans le cadre d'une cardiopathie congénitale

Tout se passe comme si, pour nos enfants, « l’obstination déraisonnable » surgissait beaucoup plus tôt que pour les autres humains.

Un père

Je n’aime pas l’idée que mes enfants pourraient être des cobayes pour de nouveaux médicaments…

Une mère de deux enfants polyhandicapés et sage-femme

Cartes mentales

Pour aller plus loin…

Enrichir cette rubrique

Les consultations d'éthique clinique

Il existe des consultations d’éthique clinique dans de nombreux hôpitaux. Elles servent à aider et accompagner tous ceux, patients, proches et équipes soignantes qui sont confrontés à des décisions médicales éthiquement difficiles.

Sur l'éthique dans la relation et le soin

Des ouvrages et des articles

BEAUCHAMP T.L. et CHILDRESS J.F., Les principes de l’éthique biomédicale, éd. Les Belles Lettres, janvier 2008.

BOUCAND Marie-Hélène, Approche éthique des maladies rares génétiques, enjeux de reconnaissance et de compétences, éditions Eres, 2018.

HIRSCH Emmanuel, Vincent Lambert, une mort exemplaire ? Chroniques 2014-2019, Le Cerf, 2020.

HIRSCH Emmanuel, Traité de bioéthique, 2010.
Et quelques articles autour du handicap dans cet ouvrage :

  • DUPUY-VANTROYS A., Parents et professionnels partenaires dans l’accompagnement des personnes handicapées, Traité de bioéthique, 2010, pp. 90-105.
  • SCELLES R., Théories psychologiques et pratiques du soin : pour une clinique de la prudence et du risque, Traité de bioéthique, 2010, pp.78-89.
  • ZUCMAN E., Éthique et polyhandicap : la liberté humaine en question, Traité de bioéthique, 2010, pp. 61-77.

LECLERC C., Soins et handicap mental, Arnette, 2018.

POIROT Isabelle, Le choix nous appartient, éd. PUG, coll. En lien, mars 2020.

Petit récit sur la question du consentement abordé de manière indirecte par le diagnostic anténatal.

Ressources

Éthique et enfance

www.sparadrap.org

Sur le site Sparadrap.org :

  • Droits de l’enfant soigné, hospitalisé
  • Où trouver de l’aide si mon enfant est hospitalisé ?
  • J’ai des soucis dans la tête
  • Des soins palliatifs pour votre enfant

Le défenseur des droits

Guide pratique à l’usage des intervenants de l’action sociale.
Deux fiches pratiques (Santé/Personnes en situation de handicap) qui expliquent sur quoi saisir le défenseur des droits. télécharger le document

Le Haut conseil de la santé publique

Recommandation, obligation et consentement en santé, Actualité et dossier en santé publique n° 77 sur le thème « éthique et soins ». consulter le site

Sur les soins palliatifs

Des sites ressources sur les soins palliatifs en général

www.sfap.org

La Société française de soins palliatifs.

www.parlons-fin-de-vie.fr

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr

Vigipallia est le portail documentaire du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. On y trouve de nombreuses ressources pour aborder les maladies graves, l’accompagnement en fin de vie, la mort et le deuil. Vigipallia contient un espace jeunesse qui propose des listes de films, etc.

santebd.org

Sur le site de SantéBD : trois nouvelles fiches en FALC sur « les soins palliatifs », « les directives anticipées » et « la personne de confiance ».

Des sites ressources sur les soins palliatifs pédiatriques

www.paliped.fr

Paliped (soins palliatifs en pédiatrie Île-de-France).

www.pediatriepalliative.org

Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques.

www.ferrspp.fr

La Fédération des équipes ressources régionales autour des soins palliatifs pédiatriques.

Un livre

HUMBERT Nago, Les soins palliatifs pédiatriques, Éd. Hôpital Sainte Justine, 2005.

Sur les LAT (limitations et arrêts des traitements)

Des rapports, des ouvrages et des articles

Journée d’études polyhandicap 2015, Sur le site AP-HP.
« Le point sur la loi Leonetti – Claeys pour le polyhandicap », pp. 30 et suivantes. consulter le site

Un article sur la fin de vie sur le site de la Haute autorité de santé, Fin de vie – Soins palliatifs, décembre 2016. consulter l’article

HUBERT P., CANOUI P., CREMER R., LECLERC F., Limitations et arrêts de traitements actifs en réanimation pédiatrique, Recommandations du GFRUP. Archives de pédiatrie, volume 12, Issue 10, octobre 2005, pp. 1501-1508.

Des outils en FALC

Recensement d’outils en FALC pour la fin de vie sous forme de fiches créées par la Firah (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap) et le Creai (Centre régional d’études et d’action sur les handicaps et les inadaptations). consulter le site

Sur les mesures de protection juridique et la relation de soin

Un site ressource

Sur solidarités-santé.gouv.fr, rechercher « consentement aux soins ». consulter le site

Des articles de loi

Sur les soins aux mineurs, aux majeurs protégés

Code de l’ordre des médecins 16/12/2016 : article 42.

Sur l’information des usagers du système de santé et l’expression de leur volonté

Code de la santé publique : article L. 1 111.

Sur le rôle des protecteurs envers les majeurs protégés

Code civil : article 459.

Sur la personne de confiance

Code de la santé publique : article L. 1 111-6.

Sur l’information et le consentement

Code de la santé publique : articles L 1 111-2, L 1 111-4, L 1 111-5, R 1 112-35, R 4 127-42.

Code civil : articles 16-3, 371-1, 372, 372-2, 373-2-6.

Sur le refus de soins

Code de la santé publique : articles L 1 111-4 et suivants, R 1 112-35, R 4 127-36.

Code pénal : article 226-3.

Sur le droit au secret

Code de la santé publique : articles L 1 111-6, L 2 311-4, L 2212-4, L 3121-2.

Code civil : article 326.

Sur l’habilitation familiale

Code civil : article 494-1 à 494-12.

Sondage

Parmi les 36 cartes mentales, lesquelles vous intéressent en grand format pour affichage

dans vos accueils, salles de cours, salles d’attente, salles de consultation … ? 

Le partenariat hôpital-établissement médico-social

Sondage : des affiches pour expliquer l'accès aux soins ?