Le surhandicap est l’aggravation d’un handicap déjà existant. Une intervention chirurgicale peut en être à l’origine si l’on n’y prend pas garde.

Par exemple, le fait que Lulu ne comprenne pas ce qui lui arrive, que l’équipe soignante ne saisisse pas bien les difficultés de Lulu : ces deux situations à elles seules majorent à coup sûr l’anxiété de Lulu et de son entourage. Cela peut engendrer des comportements très difficiles à gérer, mais aussi des troubles du sommeil ou des troubles de l’alimentation.

De même, après une chirurgie, il faudra être attentif à éviter un mauvais positionnement, une dénutrition, une déshydratation, une négligence de l’hygiène dentaire… Autant de points sur lesquels il est important de rester vigilants pour éviter que la situation de Lulu ne s’aggrave.

À la sortie de l’hôpital, il faudra également soutenir l’aidant et les équipes de l’établissement pour qu’ils s’adaptent aux nouveaux protocoles de soins afin que Lulu retrouve une vie normale le plus rapidement possible.

Enfin, les conséquences psychologiques du stress post-opératoire, du déracinement de Lulu de son environnement habituel, etc. ne doivent pas être sous-estimées : elles peuvent engendrer des surhandicaps en rendant, par exemple, la rééducation quasiment impossible.

Témoignages

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Paroles de soignants

Dans le cas d’une opération orthopédique multisite lourde, un enfant avec une paralysie cérébrale peut ne pas récupérer la marche si son état psychique n’a pas été évalué au préalable, s’il ne compend pas ou n’est pas d’accord avec l’opération… Son investissement dans la rééducation sera essentiel : il doit être acteur du projet thérapeutique. Parents et soignants doivent s’en assurer. Les objectifs de l’intervention doivent être définis clairement par le chirurgien avec les parents et l’enfant selon son niveau de compréhension.

Un médecin MPR

Pour que l’hygiène dentaire soit effectuée même à l’hôpital, il faudrait que les équipes de soins soient convaincues de son utilité !

Un chirurgien-dentiste

La déminéralisation nécessite un suivi homogène entre les différentes structures d’accueil et ce n’est pas toujours évident de trouver un relais qui puisse assurer une telle préparation.

Un chirurgien

Les conséquences de l’intervention sur le plan de l’autonomie doivent être pesées avant l’intervention si possible de manière pluridisciplinaire. Les troubles cognitifs et du comportement peuvent considérablement compliquer la récupération fonctionnelle et parfois rendre impossible toute rééducation. Le choix du geste chirurgical doit donc en tenir compte.

Un médecin MPR

Pour les opérations lourdes de type arthrodèse, le fait de renutrir le patient avant la chirurgie peut s’avérer bien utile. On peut enrichir ses repas en amont avec des protéines sans résidus.

Une diététicienne

Paroles d'aidants

Attention à la perte d’autonomie non anticipée ! Avant son opération, notre fille était toute tordue mais savait manger toute seule. Après l’opération, elle est désormais « droite » mais le changement de posture fait qu’elle n’arrive plus à manger seule… : à quoi a servi l’opération ?

Une mère, pour une arthrodèse vertébrale

Déshydratation, dénutrition sévère : les souffrances de mon enfant ont été mal prises en compte.

Une mère, pour la pose d’une tige de distraction pour redressement de cyphose

Pour aller plus loin…

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Au sujet du surhandicap en général

Des recommandations

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pages 13 et 18. consulter les recommandations

Eviter le surhandicap de communication à l'hôpital

Un dépliant

Un dépliant édité par l’Association des paralysés de France. consulter le dépliant

Eviter les escarres

Une société savante

La Société française de l’escarre, une association constituée de professionnels, avec des missions de société savante, qui mène des actions de terrain. consulter le site