Ressources d’ordre général

Des sites ressources

CESAP consulter le site

Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées.

CRMH consulter le site

Centre de ressources multihandicaps. Pour bâtir le devenir de la personne polyhandicapée.

DéfiScience consulter le site

La filière de santé maladies rares DéfiScience rassemble 27 centres de référence.

GNCHR / ERHR (Équipes relais handicaps rares) consulter le site

Réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent. Il coordonne 4 centres nationaux et 12 équipes-relais, répartis sur toute la France.

GNCRA consulter le site

Groupement national des centres de ressources sur l’autisme, il oriente vers les 26 centres répartis dans toute la France.

GPF consulter le site

Groupe Polyhandicap France. Une association pour faire connaître et reconnaître la spécificité du polyhandicap. Présent au plan national grâce à un réseau de correspondants régionaux, le GPF rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

HandiConnect consulter le site

Une plateforme de ressources dédiée aux professionnels de santé afin de les former à l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

HAS consulter le site

Autorité publique indépendante à caractère scientifique, la Haute autorité de santé vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social.

Orphanet consulter le site

Le portail des maladies rares, une entité de la plateforme maladies rares.

Plateforme maladies rares consulter le site

Regroupe 6 entités autonomes : l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet.

Réseau-Lucioles consulter le site

Réseau national de ressources sur le handicap mental sévère. Des ouvrages, rapports d’études, films, outils, formations, etc. à destination des familles et des professionnels pour mieux accompagner et prendre en charge les personnes ayant un handicap mental sévère.

R4P consulter le site

Réseau de rééducation et de réadaptation pédiatrique en Auvergne-Rhône-Alpes. Ce réseau rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap, quel que soit le type de handicap et quel que soit le mode d’exercice du professionnel.

SantéBD consulter le site

Des outils numériques gratuits et adaptés pour diffuser des informations faciles à comprendre par tous.

Sparadrap consulter le site

Une association pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins. Sparadrap propose des documents pratiques illustrés pour informer les enfants et leurs proches sur toutes les situations de soins, ainsi que des formations et des actions de sensibilisation sur l’accueil des familles et la prise en charge de la douleur pour les professionnels de la santé.

Des outils

Le PNDS  Polyhandicap consulter le site

Un PNDS polyhandicap est sorti en juin 2020.

Le baromètre des soins du handicap consulter le site

La Charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap consulter le site

Les unités de soins handiconsult

Accès aux soins adaptés au handicap (soins bucco-dentaires, ophtalmologie, gynécologie, etc.) télécharger le document

Des cellules handiconsult (ou assimilées) existent dans de nombreux départements. Elles s’adressent aux personnes lourdement handicapées en échec de soins en milieu ordinaire. Il y en a notamment à : La Rochelle, Nantes, St Nazaire, Chartres, Le Mans, Niort, Châtellerault, Nice, Salon-de-Provence, Montpellier, Marseille, Lons-le-Saunier, St Etienne, Brioude, Clermont-Ferrand, Vaulx-en-Velin, Montchanin, Annecy, Rouen, Limoges, Grenoble, Chambéry, Aubenas, Martigues…
(Liste non-exhaustive).

Des publications

Un guide méthodologique de référence

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017. télécharger le document

Des articles

HAS, Handicap en établissements de santé – Mieux organiser les soins, janv. 2019. consulter l’article

Accès aux soins des personnes en situation de handicap . Rapport de la commission d’audition publique, 2008. consulter l’article

Autres publications

CAMBERLEIN Philippe, PONSOT Gérard, La personne polyhandicapée. La connaître, l’accompagner, la soigner, Dunod 2017.
Parution d’une 2° édition entièrement révisée et augmentée en janvier 2021.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances, qu’il s’agisse de leurs fondements, de leur mise en pratique concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

www.reseau-lucioles.org

Chirurgie et handicap mental sévère
Résultat d’enquête et plan d’actions, Réseau-Lucioles, 2016.

www.unapei.org

Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales, Livre blanc de l’Unapei, 2013.

www.irdes.fr

L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap, IRDES, 2015.

presse.inserm.fr

Inserm, Déficiences intellectuelles, une expertise collective de l’Inserm, 2016. consulter l’article

JACOB P., JOUSSERANDOT A., Rapport de mission ministérielle, Un droit citoyen pour la personne handicapée. Un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, 2013. consulter l’article

Sondage

Parmi les 36 cartes mentales, lesquelles vous intéressent en grand format pour affichage

dans vos accueils, salles de cours, salles d’attente, salles de consultation … ? 

Le partenariat hôpital-établissement médico-social

Sondage : des affiches pour expliquer l'accès aux soins ?