Traiter la douleur chez Lulu représente un véritable défi pour les soignants. Bien qu’il existe de nombreuses échelles d’évaluation, les outils proposés pour les patients en grande dépendance ne sont pas simples et pas toujours suffisants. Or, si elle est douloureuse, Lulu risque de changer ses comportements, de se retrouver dans l’impossibilité d’agir, d’être attentive, d’entrer en relation avec son entourage…

Pour traiter au mieux la douleur, il sera vital de mettre en place une collaboration étroite avec son aidant. Celui-ci connaît bien Lulu et saura repérer la douleur à sa manière, parfois par ce que certains appelleront une « intuition » mais qui relève beaucoup plus en réalité d’une observation fine inconsciente.

Il faudra réévaluer régulièrement la douleur, a fortiori si l’on observe un décalage entre la réaction de Lulu et la suspicion de douleur.

La qualité du traitement de la douleur et sa rapidité de prise en charge – surtout aux urgences – auront un impact important sur le comportement de Lulu, sa confiance et celle de l’aidant, ainsi que le souvenir qu’elle gardera de cette aventure… Attention à ne pas générer de phobies !

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

Pas facile d’évaluer la douleur ou l’inconfort malgré des outils adaptés comme FLACC. Certaines échelles sont inutilisables ! Et il est encore plus difficile d’identifier l’emplacement de la douleur.

Un anesthésiste

La pose d’une péridurale est parfois impossible dans le cas de fortes déformations de la colonne vertébrale.

Un anesthésiste

J’aimerais rappeler aux chirurgiens que les enfants polyhandicapés ont mal quand on les mobilise trop brusquement.

Une pédiatre en CAMSP

J’ai eu plusieurs fois des patients pour qui la communication était difficile avec une douleur d’origine inconnue qui était en fait en globe urinaire… (surinfection suite à sonde, morphine, ou problème de mobilisation pour les toilettes, etc.).

Une uro-gynécologue

Comment repérer la douleur d’une personne mutique ?

Une infirmière d'hospitalisation

Comment prévenir et traiter les douleurs post-opératoires sans mettre le malade en risque de dépression respiratoire ? Et en évitant complications pulmonaires, vomissements, somnolence, consti-pation, épilepsie… ?

Un anesthésiste

Tout le monde a forcément mal… Mais il existe des familles qui ne supportent pas la douleur de leur enfant.

Un chirurgien pédiatrique

On peut utiliser des molécules associées qui jouent sur l’anxiété et la tension musculaire (benzodiazépine).

Un médecin prescripteur

Paroles d'aidants

Mon fils a pu bénéficier d’un traitement antidouleur satisfaisant car il était sous ma surveillance. Il aurait dû rester en soins intensifs pour ce traitement antidouleur mais le service ne pouvait pas le prendre en charge à cause de son polyhandicap.

Une mère, pour une ostéotomie fémorale, triple pelvienne et libération des abducteurs

Aux urgences, l’agitation de mon fils autiste était prise pour des troubles du comportement. J’ai mis beaucoup de temps – trop de temps – à convaincre qu’il avait terriblement mal.

Une mère

Une fois la fiche San Salvadour renseignée, on reste sur notre faim : personne ne la consulte et c’est toujours le parent qui est sollicité pour comprendre les attitudes ou les mimiques de l’enfant en cas de douleur.

Une mère, pour une ostéotomie fémorale bilatérale

La douleur de mon fils a été mal gérée : un grand pas en arrière pour son adaptabilité. La prochaine fois, j’espère qu’il ne fera pas une phobie de l’hôpital.

Une mère, pour un paraphimosis

Cartes mentales

Pour aller plus loin…

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Les centres de soins somatiques

Liste des centres de soins somatiques en France (Source : Hôpital Le Vinatier, mars 2020.) télécharger le document

Un centre de soins et de recherche spécialisé sur la douleur en santé mentale

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare, basé à Étampes (91). consulter le site

Les échelles de la douleur

Il existe des échelles de la douleur adaptées aux divers handicaps :

Pour le polyhandicap

  • GED-DI : Grille d’évaluation de la douleur pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (= NCCPC en anglais).
  • DESS : Douleur enfants San Salvadour (polyhandicap) : échelle d’évaluation de la douleur chez l’enfant polyhandicapé.
  • PDP : Profil douleur pédiatrique.
    Outil créé spécialement pour aider à évaluer et à prendre en charge la douleur chez des enfants porteurs de handicaps neurologiques sévères, tout particulièrement ceux dont les lésions les empêchent de communiquer par la parole.

Pour les troubles du neurodéveloppement (TND)

  • GED-DI : Grille d’évaluation de la douleur pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (= NCCPC en anglais).
  • ESDDA : Échelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes dyscommunicantes avec TSA ou polyhandicap.
    Cette échelle, validée pour les TSA, est aussi utilisée dans les autres troubles du neurodéveloppement (DI, Dys…).
  • FLACC-Handicap : Face-Legs-Activity-Cry-Consolability.
    C’est une échelle recommandée aujourd’hui au niveau international pour mesurer la douleur postopératoire et la douleur des soins.

En santé mentale

  • Auto-évaluation : Échelle des 6 visages adultes
  • Hétéro-évaluation pour les dyscommunicants :
    – EDAAP (Échelle douleur adolescent adulte polyhandicapé),
    EDAAP modifiée : EDD (Expression douleur dyscommunicante).

Ces échelles ont été reconnues par le CNUP.

Autres échelles

  • Evendol : Évaluation de la douleur chez l’enfant de moins de 7 ans.
  • La réglette EVA : Échelle visuelle analogique pour l’évaluation de la douleur (dès 4 ans).
  • La réglette visage : Auto-évaluation de l’intensité de la douleur.

Comment choisir une échelle plutôt qu’une autre ?

Un article sur Pediadol : quelle échelle choisir quand l’enfant est polyhandicapé ? consulter l’article

Attention : les échelles d’hétéro-évaluation ne fonctionnent qu’à partir du moment où les professionnels médicaux, paramédicaux et éducatifs, ainsi que la famille de Lulu se sont engagés ensemble sur un protocole précis de veille sur la douleur. À défaut, on notera que les meilleurs veilleurs sont les aidants du quotidien (parents, équipe éducative).

Ou trouver ces échelles ?

Sur les sites ressources (voir plus loin).

Comment faire connaître les indicateurs de douleur propres à Lulu ?

Renseigner les documents de liaison

Pour que les personnes qui ne connaissent pas Lulu sachent identifier sa douleur, pensez à en décrire les signes sur les documents de liaison :

Douleur et polyhandicap

Un colloque

Journées d’études polyhandicap « Douleur, nouvelles approches thérapeutiques » – 26 et 27 novembre 2015 – Paris (Abstracts). télécharger le document

Des publications

THOMASO M., RIBRAULT A., PATTE K., Le polyhandicap : de l’enfant à l’adulte, Sauramps Médical, Montpellier, 2014, pp. 167-185, Chapitre « douleur et polyhandicap : la reconnaître, savoir l’évaluer, particularités de sa prise en charge ».

JUDICE M., VALORIS J., RULLAC M., DEVEAUX F., Une équipe pluridisciplinaire douleur et soins somatiques en santé mentale, Revue de l’infirmière, 2014, n°201, vol. 63, pp. 16-18.

Un guide méthodologique

HAS-ANESM, Handicap, les problèmes somatiques et phénomènes douloureux, 2017. consulter le guide

Des sites ressources

pediadol.org

La douleur de l’enfant.

sparadrap.org

Les enfants malades ou hospitalisés.

fondation-apicil.org

Une fondation pour soulager la douleur.

sfap.org

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.

sfetd-douleur.org

La Société française d’étude et de traitement de la douleur.

www.cnrd.fr

Le Centre national de ressources douleur.

www.reseau-lucioles.org

De nombreuses ressources sur le thème de la douleur : outils, échelles, enquêtes, guides, etc. Rechercher « douleur ».

www.anp3sm.com

Une association pour le traitement de la douleur en santé mentale.

Le CLUD (Comité de lutte contre la douleur)

Le Clud est un comité réunissant tous les acteurs participant aux soins et permettant une meilleure prise en charge de la douleur en fonction du malade, du type de douleur et de l’établissement où le patient est soigné.

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