De qui et de quoi parle-t-on ?

Qui est Lulu ? Qu’est-ce que la grande dépendance ? Que désigne-t-on dans ce livre par établissement  ? Voici quelques définitions qui viendront éclairer ces notions pour qu’elles vous soient plus familières.

Lulu

Lulu faisant un signe de la main

Lulu, présentée sous les traits d’une jeune femme atteinte d’un handicap complexe, pourrait tout aussi bien être un enfant ou une personne âgée, un homme, un bébé handicapé… Elle représente, d’une manière générale, toute personne se trouvant en situation de grande dépendance. La plupart des actes de sa vie quotidienne nécessitent l’aide d’un accompagnant permanent. Son entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à ses attentes.

L'aidant

L'aidant

Parce que Lulu n’est pas autonome, elle est toujours accompagnée.
Que l’aidant soit un membre de sa famille ou un professionnel
de l’établissement où elle vit, l’essentiel est que cet aidant la connaisse bien, qu’il lui soit familier, qu’il sache la comprendre et défendre ses intérêts. L’aidant cumule souvent plusieurs rôles complémentaires et déterminants : parent, aide de vie, éducateur, représentant légal, personne de confiance… Dans cet ouvrage, nous avons pris le parti d’appeler cette personne « aidant », tout simplement.

L'établissement

Un établissement de soins

IME, CME, FAM, MAS, foyers de vie, autres établissements et services médico-sociaux, hôpitaux psychiatriques… Ce que nous appe-lons ici « l’établissement » est le lieu de vie de Lulu, quelle que soit son appellation.

Le handicap complexe, la grande dépendance

Derrière ces notions, on retrouve des tableaux tels que la déficience intellectuelle sévère, le polyhandicap, des syndromes ou des pathologies accompagnant une grande dépendance… Dans tous les cas, notre Lulu présente des restrictions majeures dans son autonomie : pas d’accès à la parole, de grosses difficultés pour exprimer ses besoins, un handicap moteur plus ou moins important. Ces notions peuvent aussi concerner des personnes vieillissantes en perte d’autonomie.

Dans les cartes mentales, les sigles et mots difficiles sont signalés par un astérisque qui renvoie au lexique.

En France, on compte entre 60 000 et 120 000 personnes¹ atteintes d’un handicap mental sévère + un million de seniors en perte d’autonomie.

1- Source : CNSA/INSERM.