Lulu connaît souvent un parcours de soins complexe ; elle est entourée de nombreuses personnes qui s’occupent d’elle.

D’un côté, on a les professionnels : ceux de l’hôpital, de l’établissement médico-social, mais aussi les paramédicaux qui la suivent en libéral (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, appareilleurs, infirmiers, éducateurs, orthophonistes…). Chacun connaît Lulu sous l’angle de sa spécialité.

De l’autre, on a les aidants et en particulier les parents – qui sont experts de leur enfant. À ce titre, il est indispensable qu’ils soient intégrés à l’équipe qui suit Lulu avant, pendant et après l’hospitalisation.

Dans tous les cas, il est essentiel que Lulu sente qu’il existe un accord entre les professionnels et ses aidants pour être en confiance.

Ce travail d’équipe doit se construire bien en amont de la chirurgie et prendre en compte tous les professionnels, y compris ceux qui sont éloignés de l’hôpital.

Le médecin traitant de Lulu peut tenir un rôle de guide, de conseil, d’aide à la construction du parcours de soins. Il joue parfois un rôle déterminant aux côtés de l’aidant qui cherche à faire entendre ses arguments.

Le référent handicap – poste nouvellement créé dans certains hôpitaux – cherchera à adapter le parcours chirurgical aux particularités de Lulu. C’est également lui qui veillera à ce que les équipes disposent de repères sur le handicap, et à ce qu’elles soient outillées pour adapter les soins et l’accompagnement.

S’il n’y a pas de référent handicap à l’hôpital, il est important qu’une personne connaissant bien le handicap (ou un médecin senior conscient des enjeux) veille à tout cela et fasse entendre cette parole de référence aux équipes.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

On a donné ses médicaments au patient par la bouche sans savoir qu’il avait une gastrostomie car on ne l’avait pas déshabillé ! Tout aurait été plus simple si on l’avait su avant…

Un médecin MPR

Les parents ne savent pas… Ou n’osent pas poser de questions.

Un ergothérapeute du secteur médico-social

C’est par un travail d’équipe qu’on peut expliquer aux parents et à leur enfant la démarche d’une opération avec des mots simples.

Un soignant

Paroles d'aidants

Ce serait bien de ne pas considérer les parents comme des accessoires plus ou moins encombrants…

Une mère, pour une ostéotomie fémorale de varisation et ostéotomie du bassin

L’opération était très lourde et pouvait avoir des effets secondaires à tous les niveaux.

A posteriori, je pense que la réussite de l’opération tient à la présence sans faille du chirurgien et de notre collaboration parents-médecin. L’équipe médicale a toujours été à mon écoute.

Une mère, pour une ostéotomie fémo-rale triple pelvienne et libération des abducteurs

Les professionnels doivent reconnaître leur méconnaissance du handicap et admettre que nos compétences sont complémentaires : c’est cette attitude qui a sauvé mon fils.

Une mère, pour une extraction dentaire suivie de 20 jours de réanimation et de 20 jours de soins intensifs

Mes interrogations ont toujours été prises en compte ; ils savent que je connais bien ma fille. Médecins, infirmières, kinés, sont tous parfaits : ils se rendent compte que les informations que je leur transmets leur facilitent la tâche pour comprendre ma fille polyhandicapée.

Une mère, pour une arthrodèse du rachis – gastrostomie – Jéjunostomie et Nissen

Pour aller plus loin…

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Au sujet des référents handicap

Attention à ne pas confondre le référent handicap (professionnel de l'hôpital) avec l'aidant de Lulu (la personne qui l'accompagne) ni avec son soignant de référence (un professionnel de santé qui connaît bien Lulu : médecin traitant ou autre).

Les Centres Hospitaliers pourvus d’un référent handicap (source HAS janvier 2019)

Bouches du Rhône

Des référents handicap sont présents dans les centres hospitaliers de la Timone, de la Conception et de l’hôpital nord à Marseille ; ils interviennent aussi dans les centres hospitaliers de Martigues, de Salon-de-Provence et d’Aix Pertuis. consulter le site

Toulouse

La charte d’accueil du patient handicapé mentionne le référent handicap. télécharger le document

Lille

Equipe mobile d’accès aux soins pour personnes handicapées. consulter le site

Chambéry

Référent handicap de l’hôpital de Chambéry. télécharger le document

Fiches d’anticipation urgences / hospitalisation. consulter le site

Le Mans

Handi-patient : un accueil spécialisé pour les hospitalisations et les chirurgies programmées. télécharger le document consulter le site

Des recommandations sur les référents-handicap

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pp. 30 et suivantes. télécharger le document

Pour les professionnels des hôpitaux

La méthode patient-traceur

Cette méthode recommandée par la HAS, permet d’analyser de manière rétrospective le parcours d’un patient, de l’amont de son hospitalisation jusqu’à l’aval, en évaluant les processus de soins, les organisations et les systèmes qui concourent à sa prise en charge. télécharger le document

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pp. 44 – 52. télécharger le document

« Pour aller plus loin » – Dernière modification le 11-03-2021

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