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La sortie et les soins après l’hôpital

Devant la complexité du handicap de Lulu, le parcours chirurgical doit être pensé et organisé dans sa globalité, depuis la phase pré-opératoire jusqu’au retour à la vie normale.

Aujourd’hui, parents et professionnels font les mêmes constats :

  • les places en services de soins et de réadap-tation manquent pour les personnes ayant un handicap complexe, a fortiori si elles doivent être accompagnées par leur aidant ;
  • l’hospitalisation à domicile (HAD) n’est pas assez proposée alors qu’elle serait souvent bien utile.

La phase de sortie de l’hôpital est souvent délicate, avec les changements et les adaptations du quotidien auxquels seront confrontés la famille et les professionnels qui prendront le relais. Pour y faire face, ils devront être en possession de toutes les informations utiles.

C’est pourquoi l’équipe hospitalière devra élaborer un plan de sortie précis et réaliste le plus tôt possible.

  • Pour que les aidants ne se retrouvent pas seuls à tout organiser après l’opération
  • pour limiter les risques de complications post-opératoires
  • pour faciliter un retour à la vie normale le plus rapidement possible (bien-être physique et pyschique de Lulu, reprise des activités et rééducations, retour au travail pour l’aidant).

Ainsi, Lulu pourra être accueillie dès sa sortie dans le lieu le plus adapté à son profil. Une telle organisation est souvent longue et difficile à mettre en place. Il faut donc que l’après-opération se prépare (bien) avant l’hospitalisation !

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

C’est à nous de prévoir toutes les aides à domicile nécessaires (kiné, infirmière…), de nous assurer que la famille dispose de toutes les prescriptions utiles et que les RDV post opératoires sont prévus. Une fois que le patient est sorti de l’hôpital, il faut organiser des rendez-vous de suivi réguliers et donner la possibilité aux familles de téléphoner dans le service pour obtenir des informations.

Une infirmière médico-social

Je pense que les soignants devraient évaluer le niveau d’angoisse, d’autonomie et de compétences des aidants au moment de la sortie. Si l’équipe soignante sent que la famille a peur du retour à domicile et n’est pas à l’aise pour mener à bien les gestes, alors on peut garder le patient à l’hôpital.

Un professionnel

L’hôpital de jour en service de soins et de réadapation reste exceptionnel en France, de même que les équipes mobiles. Cela est très dommage. Les associations devraient en exiger !

Un médecin MPR

On manque d’établissements de soins de suite et de réadaptation, particulièrement pour le handicap sévère pour adultes, lorsqu’il n’y a pas de rééducation active. Et si on créait des établissements post-opératoires ou des lits-handicap dans ces établissements ?

Des chirurgiens

Pour la sortie, il serait pertinent de réserver une ou deux chambres dédiées en IEM, avec des moyens supplémentaires alloués (infirmière et kiné en particulier) car il y a de réelles compétences en interne, et les liens avec les services hospitaliers se sont grandement améliorés ces dernières années.

Une directrice de CEM

Nous devons nous coordonner avec l’équipe qui va reprendre le patient et avec sa famille, sans oublier le médecin prescripteur de l’opération.

Un médecin prescripteur

L’organisation de l’après-opération est souvent trop « chirurgien dépendant ».

Un médecin prescripteur

Paroles d'aidants

Nous avons eu des explications claires pour la suite et les trois mois d’immobilisation prévus. Les rendez–vous avaient été fixés à l’avance. Il y a eu une grosse mobilisation des professionnels qui sont venus à domicile pendant trois mois.

Une mère, pour une ostéosynthèse du tibia

La sortie de l’hôpital a été décidée par la chirurgienne sans concertation avec le pédiatre… Nous sommes rentrés chez nous sans conseils particuliers et avec des ordonnances incomplètes.

Une mère, pour la pose d’une gastrostomie

Après 5 mois d’hospitalisation, mon fils est ressorti plâtré des aisselles jusqu’aux aux doigts de pieds sans HAD (Hospitalisation à Domicile) et sans prescription de soins.

Une mère, pour une ostéotomie fémorale de varisation et ostéotomie du bassin

La HAD a été très efficace, sérieuse et présente même si elle n’était pas là toute la journée. Au début 2 fois par jour, puis quand les besoins ont diminué, ils ont espacé progressivement les interventions en complète concertation avec nous. On a pu s’organiser, mettre en place de nouvelles choses sereinement avant l’arrêt complet de la prise en charge en HAD.

Une mère, pour une opération de la hanche et une arthrodèse du rachis

Au moment de la sortie, on ne peut pas à la fois essayer de calmer, changer, rassurer notre enfant et écouter l’interne débiter à toute vitesse la liste des examens, recommandations, médicaments, etc.

Une mère, pour des extractions dentaires

Impossible de trouver un kiné à domicile au mois d’août quand on habite en Ardèche !

Une mère, pour une chirurgie) de la colonne vertébrale

Sortis de l’hôpital, nous n’avions plus vraiment d’interlocuteur pour répondre à nos problèmes.

Une mère, pour une opération à cœur ouvert

Il n’y avait pas de suivi prévu après la sortie de l’hôpital. Impossible de trouver une infirmière et une kiné pour les soins de nursing et les transferts au domicile.

Une mère, pour une arthrodèse totale de la colonne

Après l’opération, on a eu beaucoup de mal à trouver un centre : du fait de son handicap complexe et de la lourdeur de l’intervention, personne ne voulait le prendre en charge.

Une mère, pour une ostéotomie fémorale, ostéotomie triple pelvienne et libération des abducteurs

Nous avons pu rester deux semaines de plus à l’hôpital, à notre demande, afin de nous sécuriser et de nous sentir prêts à reprendre notre fille avec les nouveaux gestes et nouveaux protocoles post-opératoires.

Une mère, pour une gastrostomie

Pour aller plus loin…

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Des checks-lists de sortie

La fiche liaison de sortie

La fiche de liaison de l’AP-HP prévoit deux pages pour la sortie. télécharger le document

Des exemples de check-lists

La HAS propose aux professionnels une check-list de sortie sur son site et dans son Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017. consulter le site

Sur la continuité du parcours de soin

Un rapport sur le parcours de soins sans rupture et la HAD

JACOB P., rapport de mission ministérielle, Pour la personne handicapée : un parcours de soins sans rupture d’accompagnement. L’hospitalisation au domicile social ou médico-social, 2012. consulter le site

Sur l"hospitalisation à domicile

Une fédération

La FNEHAD (Fédération nationale des établissements d’hospi-talisation à domicile), est la seule fédération hospitalière spécifiquement dédiée à l’hospitalisation à domicile. consulter le site